Panda červená je ohrožený druh, stejně jako hemofilik
S Kateřinou Altmanovou z pacientské organizace Hemojunior, která aktivně pomáhá dětem...
Hemofilie
Trpíte nezvykle dlouhým krvácením po úrazech a operacích nebo krvácíte bez zjevné příčiny? Takto se typicky projevuje hemofilie. Jedná se o poměrně vzácné dědičné onemocnění, které však může způsobit celou řadu zdravotních komplikací. Při prodlouženém nebo nepřiměřeném krvácení tak není vhodné odkládat návštěvu lékaře.
Popis nemoci
- Hemofilie je dědičné onemocnění, které je přenášeno na pohlavním chromozomu X. Proto jsou většinou postiženi muži.
- V krvi hemofiliků je nedostatek srážecího faktoru, což je bílkovina nutná k účinnému srážení krve.
- Podle závažnosti rozdělujeme hemofilii na lehkou, středně těžkou a těžkou.
- Krvácením jsou nejčastěji postiženy klouby a svaly.
Obvyklá léčba
- Léčba spočívá v dodávání chybějícího srážecího faktoru.
- Poškození kloubů se řeší pomocí chirurgických zákroků.
Rizika neléčení nemoci
- Opakované krvácení do svalů a kloubů může způsobit trvalou invaliditu.
- Závažnou komplikací je krvácení do mozku, které je však naštěstí vzácné.
Pohyb – dříve zakazovaná, dnes důležitá součást léčby hemofilie
Hemofilie přináší mnoho životních omezení. Dotýkají se mimo jiné i oblasti sportu. Pohybové...
Světový den hemofilie: Letos se dočervena zbarvil Tančící dům i Mahenovo divadlo
Lidé na mnoha místech světa si 17. dubna opět po roce připomenuli závažnost onemocnění...
Světový den hemofilie – solidarita obarvená načerveno
Každoročně si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie. Ani letos tomu nebude jinak....
Léčba hemofilie doma: Učí se ji rodiče i malí hemofilici, pomoci může agentura domácí péče
U části malých pacientů, kterým je diagnostikováno krvácivé onemocnění, hemofilie pro...
O hemofilii se v rodině vědělo, ale nemluvilo
Kateřina Altmanová (39) a Barbora Válková (36) jsou sestry a obě mají syny, kteří trpí...
Hemofilici, využijte nejen v této době výhod domácí péče!
Agentury, které poskytují domácí péči, si mnozí spojují s nemohoucími seniory nebo pacienty...
Jste hemofilik a hledáte pomoc v domácím prostředí? Teď ji najdete na jednom místě!
Rychlá, jasná a přehledná pomoc všem hemofilikům – to jsou základní cíle společnosti Takeda,...
Proč je důležité vědět o přenašečství?
I když přenašečky hemofilie nemusí odmala trápit příznaky hemofilie, neznamená to, že...
Co výrazně zkvalitňuje život hemofiliků? Moderní léčba
Hemofilie je vzácné onemocnění krve, které není vyléčitelné, ale v současnosti se s ním...
Světový den hemofilie: V červené bude i Petřínská rozhledna
Podpořit Světový den hemofilie a tím přispět ke zvýšení povědomí o jednom ze vzácných...
Píchnout vlastní dítě jehlou? To není jednoduché
Když se manželům Vaněčkovým narodil prvorozený syn David, netušili, že trpí vzácným onemocněním...
Dnes je Světový den hemofilie. Jaký je život hemofiliků?
Každoročně je 17. duben Světovým dnem hemofilie. Upozorňuje na závažné vrozené krvácivé...
Aby si léto užili všichni
Léto je za námi, většina rodin jej trávila na různých dovolených a děti budou ještě dlouho...
Duševní pohodu i fyzičku udržíte cvičením
Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Veškeré těžkosti a potíže spojené...
Jak cvičit s hemofilií? Vibrujte!
Pohyb potřebuje každý. Hemofilici však mají výběr sportovních aktivit výrazně omezený....
Jaké další nemoci jdou ruku v ruce s hemofilií?
Délka života lidí s hemofilií se v posledních letech výrazně zvětšila. Vděčíme za to především...
I přenašečky hemofilie mohou zažívat obtíže spojené s onemocněním
Hemofilií trpí v podstatě jen muži. Může se zdát, že nositelky této genetické vady nemoc...
Přenašečství hemofilie – jak vzniká a koho se týká?
Hemofilie je dědičné pohlavně vázané onemocnění spočívající v poruše srážlivosti krve....
Vzácná onemocnění: nová specializovaná centra i pomoc spolků
Situace v péči o pacienty s vzácnými onemocněními se v ČR postupně zlepšuje. Letos ministerstvo...
S důkladnou přípravou může i hemofilik procestovat celý svět!
Ať už plánujete výlet autem, vlakem, nebo letecky, pokud vy nebo vaše dítě trpíte hemofilií,...
Stáří s hemofilií není jednoduché, přesto se dá negativním pocitům čelit
Dnešní mladí hemofilici žijí v době, která klade důraz na moderní léčbu „šitou“ na míru...
Náhrada kloubu při hemofilii – nic není nemožné
Krvácení do kloubů většina hemofiliků dobře zná. Bohužel dlouhodobé a opakované krvácení...
Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!
Dlouhodobá bolest ovlivňuje všechny oblasti života. Hemofilici – zvláště ti starší – o...
Naděje pro hemofiliky: důležitý faktor produkují i plíce!
Výzkumy ohledně tvorby srážecího faktoru VIII přinesly povzbudivý výsledek: tento faktor...
Hemofilici, zastavte krvácení co nejrychleji!
Krvácení je mezi lidmi s poruchou srážlivosti krve nejčastěji skloňovaným slovem. Existuje...
Jak můžete dětem pomoci od strachu z jehel
Injekcí se bojí skoro každé malé i starší dítě. Bohužel, u některých nemocí, jako je například...
Krvácení do mozku. Jen rychlá a správná reakce zachrání život
Při krvácení do mozku a hlavy záleží na každé minutě. Hemofilici i jejich nejbližší by...
Sex a hemofilie: Vše, co jste chtěli vědět, ale báli jste se zeptat
Je sex pro hemofilika bezpečný? Hrozí mu krvácení? Co si může partner dovolit a čemu je...
Hemofilik o Vánocích: jak mlsat zdravě a bez výčitek
Hlídat si tělesnou váhu uprostřed vánočního hodování je zvlášť důležité pro jedince s...
Jak předcházet nebezpečnému krvácení do svalů při hemofilii?
Při hemofilii či jiných poruchách krevní srážlivosti je krvácení do svalů hrozbou. Čím...
Jak poznat krvácení do kloubu u miminka? Odpovídá MUDr. Jan Blatný, Ph.D.
MUDr. Jan Blatný, Ph.D. je hematolog s více než 20letou praxí. V současné době působí...
Hledá se chůva pro hemofilické dítě
Žádný rodič nemůže trávit se svým hemofilickým dítětem 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Nejčastěji...
Nenechte kvůli poruše krvácivosti trpět svoji duši!
Člověka tvoří nejen tělo, ale také psychika. Obojí může onemocnět a bolet. V případě fyzických...
Agentury domácí péče aneb Stálá pomoc pro hemofiliky
V životě člověka s hemofilií může nastat období, kdy si nebude schopen sám aplikovat předepsaný...
Krvácení z nosu nepodceňujte! Zvláště trpíte-li poruchou srážlivosti krve
Krev z nosu se může spustit při rýmě, pobytu v nevhodném ovzduší nebo jen tak bez příčiny....
Tejpování: barevné pásky pomůžou s otokem
Hemofilici jsou náchylnější ke krvácení do kloubů i měkkých tkání. Následkem bývá otok,...
Těžké formy hemofilie: projevit se mohou již u novorozenců
Onemocnění hemofilií nemusí znamenat pro každého pacienta to samé. Kromě různých typů...
Krvácivé poruchy: když modřiny nejsou nevinné
Když se zraníme tak, že nám teče krev, netrvá to většinou dlouho. Krev se brzy začne srážet...
Poprvé do školy: připravte učitele na péči o hemofilika
První školní den. Nástup do lavic znamená obrovskou změnu v životě každého dítěte. Končí...
Hemofilie napříč dějinami: nejen šlechtici krvácí
Hemofilie byla objevena, avšak nepojmenována již ve starověku. V Talmudu, posvátné knize...
Kombinace hemofilie a obezity znamená velké zdravotní riziko
Moderní svět stále přibývá na váze. Vědci odhadují, že za několik desítek let se obezita...
Dospívání s hemofilií – není to legrace
Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají...
I s hemofilií se dá zhubnout! Navíc snížíte další zdravotní rizika
Svět pomalu, ale jistě přibírá na váze. Novodobá epidemie obezity se tak nevyhýbá ani...
Těhotenství a porod s poruchou srážlivosti: jak probíhají?
I ženy s krvácivým onemocněním mohou otěhotnět a porodit dítě. Přenašečky genu pro hemofilii...
Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!
Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní...
Léčba hemofilie – kdy začít s profylaxí?
V České republice je registrováno kolem jednoho tisíce hemofiliků, ne všichni však potřebují...
Infarkt u hemofilika – komplikovanější, ale řešitelný
V dnešní době se většina pacientů s hemofilií dožívá mnohem vyššího věku, než se před...
Jakých chyb při aplikaci léku by se měli malí hemofilici vyvarovat?
Hemofilie různě závažného stupně postihuje již malé děti. Aby se předešlo komplikacím...
Naděje v léčbě hemofilie jménem genová terapie
S prudkým rozvojem genetiky v posledních letech svitla naděje všem pacientům s geneticky...
Jak zvládnout stárnutí s hemofilií
Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním...
Jak rozpoznat (nejen) u hemofilika konkrétní typ krvácení
Určit druh krvácení a poskytnout vhodnou první pomoc by měl zvládnout každý z nás. Jde...
Vrcholoví sportovci vítězí i nad hemofilií
Lidé s poruchou krevní srážlivosti všech věkových skupin se účastní celé řady sportů na...
Podezřelé krvácení může být příznakem hemofilie
Hemofilie nejčastěji vzniká, když dítě zdědí „vadné“ geny od rodičů. Chlapci jsou přitom...
Sport malým hemofilikům dovolte, ale ne ten rizikový
Dlouho platila zásada, že by se lidé s poruchou krevní srážlivosti měli veškeré fyzické...
Rehabilitace u dětí s hemofilií
Pro malé hemofiliky jsou léčba jejich onemocnění i vhodná rehabilitace klíčové. Opakované...
Hemofilik a operace: pro zdárný průběh zákroku je řádná příprava nutností
Aspoň jednou za život se skoro nikdo z nás operaci nevyhne, ať už se jedná o odstranění...
6 kroků k zástavě nečekaného krvácení u hemofilika
Hemofilie je dědičná nemoc projevující se sníženou srážlivostí krve. To ovšem neznamená,...
Jak najít zubaře, který ošetří i hemofilika
Hemofilici mimo zdravotní záležitosti, které vyplývají z jejich onemocnění, řeší i běžné...
Pacientská organizace pomáhá hemofilikům i u nás
Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných...
Podporu potřebují i rodiče malých hemofiliků
Zjistili jste právě, že má vaše dítě hemofilii? Nebo o této diagnóze víte od narození...
Skryté nebezpečí aneb Život hemofilika, který o své nemoci neví
Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci,...
Hemofilici, nehleďte na věk a užívejte si!
Díky stále modernější léčbě pro hemofiliky se v současnosti neuvěřitelně zlepšila kvalita...
Na jakou pomoc od státu má nárok hemofilik?
Hemofilie je onemocnění, které dotyčného doprovází po celý život. Někdy může vést i k...
Umíte si poradit s úrazem malého hemofilika při zimním sportování?
Sněhová nadílka potěší každé dítě. Tím spíš, pokud je spojena i se zimními sporty, při...
Specializovaná centra aneb Vše jen pro hemofiliky
Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru...
Krvácení do kloubů řešte rychle, vyhnete se dalším zdravotním problémům
Téměř všichni dospělí lidé s hemofilií trpí bolestí v jednom či více kloubech. Jde zvláště...
Hemofilici, vsaďte na prevenci!
Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První...
Hemofilie jako "odkaz" předků? Ne vždy
Toto onemocnění je způsobené poruchou nebo nedostatkem srážecího faktoru, nutného pro...
Královská nemoc hýbala evropskými dějinami
Podle nejznámější přenašečky hemofilie královny Viktorie vznikl pro tuto chorobu často...
Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem
Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala....
Méně známá sestra hemofilie aneb Když chybí srážecí faktor VII
Nejčastější poruchy srážlivosti – hemofilie A a B a von Willebrandova nemoc – jsou celkem...
Operace hemofilika se bez strategie a plánování neobejde
Nástup koncentrátů koagulačních faktorů vnesl do léčby hemofilie doslova revoluci. S jejich...
Žloutenka z krevní transfuze: riziko je minimální, přesto existuje
Přestože objev možnosti převodu krve z jedné osoby na druhou znamenal pro medicínu obrovský...
Je léčba hemofilie bezpečná?
Lidé s hemofilií a dalšími poruchami krvácivosti se ve svém životě neobejdou bez produktů...
Poškození kloubů – pro hemofilika začarovaný kruh
Klouby jsou v případě lidí trpících hemofilií nejohroženější částí těla. Při této nemoci...
Pohyb hemofilikům prospívá. Objevte ten nejlepší právě pro vaše dítě
Sportovat, nebo nesportovat? Pro děti s poruchou krevní srážlivosti důležitá otázka. Většina...
Příběh těžké hemofilie dnes může mít dobrý konec
V minulosti si děti s hemofilií mohly o normálním životě svých vrstevníků nechat jen zdát...
Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie
Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou...
Jak chránit klouby dítěte s hemofilií
Rodiče hemofiliků se často obávají toho, jaké bude mít tato porucha následky, až jejich...
Letní tábor si může užít i dítě s hemofilií
Většina z nás alespoň jednou navštívila o prázdninách dětský tábor. Odtud známe morseovku...
Prevence chrání hemofiliky před invaliditou
Lidé trpící hemofilií mívají zkušenost s krvácením do kloubů, které je pro onemocnění...
S hemofilikem v aquaparku: snažte se předvídat možná rizika
Voda a koupání k létu neodmyslitelně patří. V posledních letech si velkou oblibu nejen...
Hemofilie je pouze jedním z krvácivých onemocnění
Hemofilie patří mezi takzvané krvácivé choroby. Ty svého nositele ohrožují vysokým rizikem...
Hemofilie nemusí být pro sex překážkou
Diagnóza hemofilie neznamená, že byste se měli zříkat milování. Naopak, uspokojivý sexuální...
Při hemofilii nepodceňujte stravování!
Tato nemoc je sice nevyléčitelná, ovšem díky správné terapii a dalším podpůrným metodám...
Modřiny mohou být prvním projevem hemofilie
Hemofilie je dědičná choroba postihující především muže. V jejich krvi je nedostatek srážlivého...
Hemofilie má mnoho podob, ta nejtěžší postihuje většinu nemocných
Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl...
Aby se sourozenci hemofiliků necítili odstrčení
Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z dětí. Všichni...
Profylaktická léčba hemofilie je důležitá
S myšlenkou preventivního dodávání srážecích faktorů už od raného dětství přišli jako...
Jak přežít pubertu s hemofilikem
První pootevření dveří do světa dospělých obvykle probíhá bouřlivě a pro rodiče je nelehkou...
Hemofilikovo vaření aneb Jídlo pro zdraví i potěšení
Jezte zdravě – to se snadno řekne, ale mnohem hůře dodržuje. Je to obtížné pro zdravé...
Hemofilii lze zjistit již v těhotenství
Je ve vaší rodině hemofiliie dědičným onemocněním? Chcete zjistit, jak na tom bude váš...
Péče o dítě s hemofilií
Hemofilie je dědičné onemocnění, přenosné z rodičů na děti. Ve většině případů onemocní...
Hemofilici, nebojte se sportovat!
Hemofilie je genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Některé...
Hemofilici, zkontrolujte si svoji lékárničku!
Trpíte-li tímto dědičným onemocněním, které se projevuje nadměrným krvácením, zvykli jste...
Bezpečný domov je pro dítě důležitý. U dětí s hemofilií to platí dvojnásob
Pro každého rodiče je nemoc dítěte vždy stresovou záležitostí, obzvlášť když se jedná...
Léčba hemofilie je v České republice velmi bezpečná
Pacienti trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo...
Spontánní krvácení: ničí svaly více, než se dosud zdálo
U hemofiliků s těžkou formou nemoci dochází následkem poruchy krevní srážlivosti k samovolnému...
Ovlivňuje hemofilie sociální dovednosti dítěte méně negativně než obezita?
Každé chronické onemocnění dítě svým způsobem odlišuje od jeho vrstevníků a ovlivňuje...
