Panda červená je ohrožený druh, stejně jako hemofilik
S Kateřinou Altmanovou z pacientské organizace Hemojunior, která aktivně pomáhá dětem s hemofilií, jsme si povídali o inspirativním počinu nazvaném Nakrm pandu. Řeč se stočila také na to, co pro ni osobně znamená Světový den hemofilie. Ten každoročně 17. dubna upozorňuje na vzácné krvácivé onemocnění, jímž v České republice trpí více než 1 000 osob.
Jak projekt vznikl a proč jste si pro něj vybrali právě pandu červenou?
Chtěli jsme už v době před covidem a hlavně během něj zapojit děti s hemofilií do něčeho, při čem by se odreagovaly a měly čas být samy se sebou. K tomu se skvěle hodí forma arteterapie, kdy mohly namalovat soutěžní obrázek pandy červené. A proč právě tohle zvířátko? Jde o ohrožený zvířecí druh a hemofilik jako člověk se vzácným onemocněním je vlastně také takovým ohroženým „druhem“. Takže to mají společné. Navíc panda má v názvu červenou, což je barva krve, tedy barva spojená s onemocněním hemofilií. Stejně jako po celý život nesvleče panda svůj červený kožich, hemofilik nikdy neodloží své onemocnění.
Na své osobní facebookové stránce vašemu sdružení poděkoval dlouholetý ředitel pražské zoo Miroslav Bobek. Čím jste si to zasloužili?
To nás moc potěšilo a vážíme si toho. Cílem projektu bylo, aby si děti uvědomily, že pomáhat je normální a naprosto přirozené a že i děti se závažným onemocněním mohou pomáhat druhým, v tomto případě pandám. Zoo v Praze byla v době covidu zavřená a měla problémy s tím, aby měla dostatek financí na potravu pro zvířátka a provoz, tak se pomoc nabízela. Vítězné obrázky jsou k vidění na webové stránce Nakrm pandu a bonus na konci projektu je to, že jsme se rozhodli pandu červenou adoptovat. Všechny děti z Hemojunioru a z Českého svazu hemofiliků jsou tak pro letošní rok adoptivními rodiči pandy červené v pražské zoo.
Co vnímáte jako přínos tohoto projektu v souvislosti s činností Hemojunioru a s aktivitami Českého svazu hemofiliků?
Soustředíme se dlouhodobě na fyzioterapii a psychologickou pomoc a celkově podporu rodinám. Pořád opakujeme, že v České republice mají hemofilici dostupnou skvělou domácí léčbu atd. Ale jsou tady i další problémy, které vyvstávají v rodině, kde je dítě se vzácným onemocněním. Takže i to, že dítě pochopí, že samo může pomoct někomu dalšímu, ať už je to zvířátko, nebo třeba nějaká babička, mu může dát pocit, že ve všech ohledech může žít normální život, jako mají jeho vrstevníci.
Když už mluvíme o pomáhání druhým: obě vaše organizace také v těchto dnech pomáhají lidem s hemofilií se statutem uprchlíků před válečným konfliktem na Ukrajině. Jak?
Český svaz hemofiliků je zapojen v rámci Světové hemofilické federace a Evropského hemofilického konsorcia. Nabídli jsme hemofilikům z Ukrajiny pomoc, vydali jsme letáček v ukrajinštině, který mají všechna hemofilická centra u nás, a zaslali jsme ho i na Ukrajinu. Takže pokud se hemofilik z Ukrajiny vydá do České republiky, pomůžeme mu se zprostředkováním a návštěvou hemofilického centra, můžeme ho tam i doprovodit. Známe potřeby dospělých a dětí s hemofilií a jsme schopni pomoct, ale vše řešíme až s daným člověkem individuálně.
Jak bude Hemojunior a Český svaz hemofiliků letos slavit Světový den hemofilie?
Když už máme adoptovanou pandu červenou a je „naše“ na celý rok, tak se na ni půjdeme podívat. Bereme to jako příležitost se společně potkat. Odehraje se to o víkendu po Světovém dni hemofilie, který letos připadá na velikonoční neděli. Od tradičního nasvícení budov červenou barvou v tento den na různých místech České republiky jsme pro letošní rok upustili s myšlenkou na všechny, kteří momentálně nemají možnost léčby a jsou v tíživé situaci, ať je to kdekoliv na světě.
A pro Vás osobně coby maminku hemofilika a vaši rodinu má Světový den hemofilie nějaký osobní rozměr?
Určitě ano, i když jsem o tom nikdy moc nepřemýšlela… Většinou se v tento den členové našich organizací oblečou do červených triček, dají si během dne třeba jahody a vyzdobí si to doma do červena. Fotky z těchto „domácích“ oslav pak dáváme na facebookový profil sdružení. V době před covidem jsme se setkávali osobně.
Beru tento den i jako možnost připomenout si děti s hemofilií, které všechno moc dobře zvládají, včetně aplikace léků. I když dnes existuje domácí léčba a můžou žít plnohodnotný život, nemají to snadné. Je to den, kdy bychom se měli zamyslet nad tím, jak statečně své onemocnění přijímají. Nezapomínáme ani na dospělé a starší hemofiliky a jejich rodiny, protože také oni žijí s hemofilií celý život a zažili i dobu bez léčby. Díky tomu mají dnes bohužel řadu potíží a problémů. Pro mě osobně letos získává Světový den hemofilie i jiný rozměr v tom, že můj téměř 18letý syn odlétá díky programu Erasmus+ na měsíční studijní pobyt do Irska. To je krásný důkaz toho, že když si hemofilik sám dokáže aplikovat léky, tak má cestu do světa otevřenou jako kdokoliv jiný.
