Podporu potřebují i rodiče malých hemofiliků
Zjistili jste právě, že má vaše dítě hemofilii? Nebo o této diagnóze víte od narození a obáváte se, co pro život vašeho potomka znamená?
Zjistili jste právě, že má vaše dítě hemofilii? Nebo o této diagnóze víte od narození a obáváte se, co pro život vašeho potomka znamená? Nebojte se, přestože jde o nemoc, se kterou bude vaše ratolest žít po celý svůj život, je v dnešní době díky moderní léčbě možné, aby nemoc ovlivnila život hemofiliků jen minimálně. Následující tipy vám pomohou se s touto diagnózou vyrovnat.
Nebojte se vyhledat pomoc v centru
V centrech pro léčbu hemofilie je vašemu dítěti i vám k dispozici celý tým specialistů. Kromě dětského hematologa zde najdete i psychologa, který vaší rodině ukáže, jak v těžkých chvílích situaci zvládnout. Také je zde personál, který rodiče i děti vzdělává a informuje o všech praktických záležitostech týkajících se hemofilie a její léčby.
Nechte si poradit
Jestliže má vaše dítě hemofilii, možná máte starosti, jak najít tu správnou rovnováhu mezi zajištěním bezpečí v každodenních situacích a na druhé straně umožněním dítěti žít normální život jako jeho vrstevníci. Sociální pracovník nebo terapeut, který má zkušenosti s dětmi s hemofilií, vám pomůže s těmito obavami a společně se doberete k tomu, jaká minimální opatření byste pro bezpečnost svého dítěte měli podniknout. Požádejte lékaře, jestli by vám nedoporučil terapeuta nebo podpůrnou skupinu pro děti s hemofilií (informace najdete také na www.hemojunior.cz).
Kdo by měl vědět o diagnóze vašeho dítěte
Určitě by o hemofilii u vašeho dítěte měli vědět všichni, kdo se o něj i příležitostně starají – tedy příbuzní, kamarádi, učitelé ve škole i ve školce. Vaše dítě může pěstovat i nekontaktní sporty, trenéři by ale o diagnóze a o první pomoci také měli vědět.
Buďte sami v pohodě
Zůstaňte klidní a buďte dítěti oporou během léčby, která obnáší injekce a infuze. Povzbuzujte a chvalte dítě, když má podání léčby za sebou.
Abyste jako rodič mohli své dítě co nejlépe podpořit, pečujte i sami o sebe, o své fyzické i psychické zdraví a nebojte se o svých obavách a zkušenostech mluvit s jinými rodiči nebo s terapeuty.
Zdroj: www.mayoclinic.com
(hak)
