Aby si léto užili všichni
Léto je za námi, většina rodin jej trávila na různých dovolených a děti budou ještě dlouho vzpomínat na prázdninové zážitky a dovádění. Avšak ne všichni si mohou užít byť jen ty nejběžnější prázdninové radovánky. V ČR žijí tisíce rodin, které pečují o nevyléčitelně nemocné děti. Také ty chtějí zažít prázdniny, jak se patří, potřebují k tomu ovšem pomoc druhých. Zde se otevírá prostor pro spolky a neziskové organizace, jež rodinám s handicapovanými či vážně nemocnými dětmi pomáhají.
K moři raději spolu
Vyprávět by mohli například ve sdružení Hemojunior, jež pomáhá dětem s hemofilií – genetickou poruchou srážlivosti krve. „Každý rok pro naše členy pořádáme kromě dalších akcí také letní tábor v Bělči nad Orlicí a jednou za dva roky též týdenní rekondiční pobyt u moře. Tyto akce přitom můžeme uskutečnit jen díky pomoci našich partnerů,“ přibližuje Silvie Bereňová z Hemojunioru.
Letní radovánky a cestování na velké vzdálenosti nejsou pro malé hemofiliky jednoduché. Musejí se totiž vyvarovat jakéhokoliv zranění a pravidelně si injekčně aplikovat látky podporující srážlivost krve. Jejich rodiče si většinou na cestu do zahraničí s malým hemofilikem sami netroufnou. Díky podpoře nadace sanafriends se letos 17 dětí z Hemojunioru dostalo na týdenní rekondiční pobyt na řeckou Olympskou riviéru. Většina dětí byla u moře poprvé. Rodinám byla po celou dobu pobytu k dispozici lékařka z oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Motol a fyzioterapeutka. Pravidelná rehabilitace pomáhá předcházet krvácení do kloubů, které je častou zdravotní komplikací při hemofilii.
Letos se také ukázalo, jak je skupinová výprava důležitá pro výměnu zkušeností. Mezi účastníky byla i rodina s dvouletým chlapečkem, který si musí každý druhý den aplikovat lék do intravenózního portu. Bohužel první den pobytu přestal port fungovat a ani přes maximální snahu se nedařilo lék aplikovat. Podařilo se jej podat do žíly, a to maminkám s letitými zkušenostmi, až na šestnáctý pokus. Rodina se tak díky obětavosti ostatních nemusela vracet zpátky domů.
... dále pomáhá dětem s mukopolysachridosou...
Vzdělávání i relaxace
K dalším spolkům, jejichž letní akce podporuje nadace sanafriends, patří Rett Community sdružující rodiny s dětmi s Rettovým syndromem. Jedná se o neurogenetické onemocnění projevující se zastavením vývoje dítěte v útlém věku. Postižené děti tak potřebují nepřetržitou péči. Během letního pobytu se o ně starají asistentky a rodiče si díky tomu mohou odpočinout nebo se více věnovat svým zdravým dětem. Pobyt je samozřejmě i příležitostí k výměně zkušeností a vzdělávání.
Na letošní pobyt v Češkovicích u Blanska na přelomu července a srpna přijelo celkem 76 účastníků. Připravena byla skupinová psychoterapie, semináře o využití fyzioterapie, tabletů se speciálními aplikacemi pro komunikaci s nemocnými, ale také řada relaxačních aktivit pro celé rodiny. „To, že dostaneme na celý týden asistentku, je pro nás připraven program a nemusíme se o nic starat, nás neskutečně nabíjí a domů přijedeme vždy opravdu odpočatí,“ oceňují manželé Halamovi z Harrachova. „Díky podpoře sponzorů jako je sanafriends je pro nás pobyt finančně dostupnější. Kdybychom měli platit celý týden ubytování se stravou, asistentku, sezení s psychoterapeutem, fyzioterapeutem a další program, mohl by to pro nás být problém. Ušetřené finance můžeme použít na další aktivity s naší dcerou.“
Velmi vzácnou chorobou je rovněž mukopolysacharidóza (MPS). Jde o vrozené metabolické onemocnění s mimořádně obtížným průběhem. Společnost pro MPS pořádá s podporou nadace sanafriends každoroční Národní setkání rodin dětí nemocných MPS. Na to letošní dorazilo v červnu do Žďáru nad Sázavou 25 rodin. Zatímco se asistentky staraly o děti, rodiče si mohli dopřát masáž, zaplavat v bazénu, zajít do solné jeskyně, na výlety, ale hlavně měli příležitost si navzájem popovídat. „Letos jsme mezi s sebou přivítali čtyři nové rodiny, což je oproti loňsku dvojnásobek,“ dodává předseda Společnosti pro MPS Jan Michalík.
Vydechnout si od každodenních problémů přijeli například manželé Šabovi z Pozlovic u Luhačovic, kteří kromě zdravého syna Ondry vychovávají dcerky Karolínku a Míšu, obě nemocné MPS typu III. „Člověk se musí dostat do pozitivní nálady, aby si na chvíli odpočinul od starostí. Dva dny po sobě jsme s dalšími rodiči poseděli do dvou do rána a povídali si o všem možném. Syn Ondra byl na bazénu a my se teď s některými rodiči chystáme se na výlet. Ty čtyři dny si chceme užít naplno,“ popisuje Roman Šabo.
... nejmenším s Rettovým syndromem...
S Willíkem na Kocandu
Williamsův syndrom je vzácné geneticky podmíněné mentální postižení, o jehož existenci většina lidí nemá tušení. S touto diagnózou přichází na svět zhruba 1 z 20 tisíc narozených dětí, v ČR se týká několika desítek osob. Postižené děti mají četné fyzické (například srdeční) a psychické poruchy a vyžadují náročnou péči. Spolek Willík pořádá pro rodiny těchto dětí každoročně několik víkendových rekondičních pobytů, dva z toho za podpory nadace sanafriends.
Květnový víkend v hotelu Kocanda v Želivi nabídl 18 rodinám pomoc 14 asistentek a asistentů a zajímavý program k tomu. Protože děti s Williamsovým syndromem reagují pozitivně na hudbu, velký zájem byl o muzikoterapii Aleše Fuchse. Dále bylo na programu cvičení a hry pro postižené děti, dva semináře pro rodiče (na téma plánování budoucnosti a řešení krizových situací), projekt s psychologem pro zdravé sourozence, rodinné fotografování s fotografkou Dagmar Petráskovou, táborák, společný výlet a další činnosti.
„Kromě možnosti výměny zkušeností rodiny velmi pozitivně hodnotí také možnost setkávání v bezpečném prostředí, které jim pobyt nabízí,“ doplňuje ředitelka nadace sanafriends Iwona Swietlik.
... a také s Williamsovým syndromem.
Nadace pomáhá
Společným jmenovatelem všech zmíněných akcí je podpora poskytnutá nadací sanafriends. „Snažíme se pomáhat především dětem se vzácnými onemocněními a jejich rodinám. Pro ně je často i běžná letní dovolená nedosažitelná, přitom nemocné děti si chtějí léto užít stejně jako jejich zdraví vrstevníci,“ vysvětluje Iwona Swietlik. Uvedené projekty podporuje nadace dlouhodobě, letos částkou 700 000 Kč. Každoročně sanafriends v ČR vynaloží téměř 2 miliony korun.
Více informací: www.sanafriends.cz
