Světový den hemofilie – solidarita obarvená načerveno

Od roku 1989 patří 17. duben Světovému dni hemofilie. Je to proto, že hemofilik Frank Schnabel, který v roce 1963 v Kodani založil Světovou federaci hemofilie (WFH), měl tento den narozeniny. Postupem času se symbolem oslav Světového dne hemofilie pořádaného právě WFH ve spolupráci se členy komunity, partnery a národními členskými organizacemi stala červená barva.

Oslava statečnosti a odolnosti

Letošním tématem je „Adapting to change – Sustaining care in a new world“. Pandemie covid-19 má totiž významný dopad i na osoby s poruchou srážlivosti krve. Svět se za poslední rok velmi změnil a přizpůsobit se museli všichni, tedy včetně hemofiliků, jejich rodin a samozřejmě jedinců, kteří o ně pečují – lékařů a jiných zdravotníků i nezdravotníků. Každému z nich je třeba i nadále poskytovat podporu nejen nyní, ale i v budoucnu, jakmile pandemie pomine. Kolik sil to všechny zúčastněné stálo a jak byli stateční, to by měl podle Cesara Garrida, prezidenta Světové federace hemofilie, připomenout a svým způsobem i oslavit právě letošní Světový den hemofilie. 

Jsme v tom spolu!

Každý rok jsou vybrané památky v různých zemích v rámci kampaně Světový den hemofilie osvětleny červeně. V loňském roce byl dokonce překonán rekord – jako projev solidarity s komunitou osob s poruchou srážlivosti krve bylo červeně nasvíceno 98 památek po celém světě. Stejně jako loni ani letos nebude chybět červeně zbarvená Petřínská rozhledna. Do červené se na podporu Světového dne hemofilie letos „obléknou“ i další budovy, mezi nimi Mahenovo divadlo v Brně, Tančící dům v Praze, ČVUT v Praze a také Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo financí.

Soutěž pro hemofiliky a jejich blízké

Výzva „obarvit“ se načerveno se letos netýká jen významných památek a budov napříč mnoha státy. Stejné téma zahrnuje i soutěž ke Světovému dni hemofilie. Hemofilici i jejich blízcí, rodiny či kamarádi – oblečte se do červeného a ať už sami nebo společně se vyfoťte! Tyto fotografie nám do konce letošního dubna pošlete na email projekty@meditorial.cz. Ze zaslaných příspěvků vylosujeme deset vítězů, kteří obdrží respirátory i antistresové míčky, obojí v červené barvě.

Špičková péče o hemofiliky

Hemofilie je dědičná porucha srážlivosti krve způsobená nedostatkem faktoru krevního srážení. Onemocnět jí mohou téměř výhradně muži, ženy bývají až na výjimky přenašečkami.

Česká republika patří v péči o osoby s poruchami srážlivosti krve k těm nejlepším. Komplexní péči o dětské i dospělé pacienty zajišťuje 17 hemofilických center, která lze najít po celé zemi. Zásadní je především profylaktická léčba, s níž se u dětí začíná již v raném věku. Tato terapie účinně minimalizuje krvácivé epizody, které hemofiliky ohrožují nejvíce. Nejmodernějším trendem je dnes personalizovaná profylaxe šitá hemofilikovi na míru.

Podporu a pomoc mohou lidé s poruchami srážlivosti krve nalézt v pacientských organizacích Hemojunior a Český svaz hemofiliků.

(hno)

Zdroje:

https://hemofilici.cz/index.php/cs/

https://www.wfh.org/en/events/world-hemophilia-day