Co výrazně zkvalitňuje život hemofiliků? Moderní léčba

V České republice žije v současnosti více než tisícovka hemofiliků, zhruba pětinu z nich tvoří děti mladší 18 let. Komplexní péči o dětské pacienty u nás zajišťuje osm hemofilických center po celé republice, z nichž centra v Praze a Brně splňují kritéria Světové hemofilické federace pro tzv. Comprehensive Care Centers. Péči o dospělé hemofiliky u nás nabízí devět center.

Současná péče o hemofiliky je založená na prevenci

Centra nabízejí preventivní (profylaktickou) léčbu, s kterou se začíná už v raném věku. Podávání moderních léčebných preparátů je pro život malých hemofiliků zásadní, jak také nastiňuje v rozhovoru pro web Hemofilie.cz MUDr. Ester Zápotocká z Dětského hemofilického centra komplexní péče Fakultní nemocnice Motol v Praze: „Léčba, zejména u dětí s těžkou formou hemofilie, spočívá v tom, že jim preventivně podáváme léky v injekční formě pravidelně, většinou několikrát týdně. Prevence má za úkol navýšit množství chybějícího faktoru v krvi tak, aby dítě bylo alespoň částečně chráněno před krvácením zejména do kloubů, ale také třeba do hlavy nebo do životně důležitých orgánů.“ Právě závažnými krváceními jsou totiž hemofilici ohroženi nejvíce, následky krvácivých epizod bývají nevratné.

Profylaktická léčba je přitom celoživotní, stejně jako samotné onemocnění, které se týká téměř výhradně mužské části populace (výskyt hemofilie u žen je raritou, ženy jsou však jejími přenašečkami). Je tedy žádoucí, aby se potřebný lék naučili co nejdříve podávat dětem s hemofilií jejich rodiče, od určitého věku se jeho aplikaci pak učí i samotní chlapci. „Aplikace léku je pomalá injekce, většinou podaná během dvou tří minut. Pokud jsou rodiče alespoň trochu šikovní a mají zájem, tak se to během několika sezení naučí. Kluky začínáme po šestém či sedmém roce života podporovat, aby si lék zvládli aplikovat sami. To je další důležitý krok, nejen že je samostatná rodina, ale samostatným se stává i pacient,“ dodává MUDr. Zápotocká.

Mnoha hemofilikům po celém světě se nedostává patřičné péče

Odhaduje se, že po celém světě žije 6,9 milionů lidí s krvácivými onemocnění, až 75 procentům hemofiliků se však nedostává odpovídající péče. Přitom právě individualizovaná léčba na míru usilující o eliminaci jakéhokoliv krvácení je rozhodujícím faktorem pro kvalitu života hemofiliků. „Hemofilie bez léčby vede k velkým komplikacím a k tomu, že jsou pacienti velmi brzy ve svém životě závažně hendikepovaní. Patří mezi vzácná onemocnění, nicméně léčba pro ni existuje. Podobně jako v případě jiných vzácných nemocí je hemofiliků poměrně málo. Máme tu přednost, že naše země je ekonomicky silná a naše společnost patří mezi eticky rozvinuté, které péči o tyto pacienty hradí,“ vysvětluje MUDr. Zápotocká.

Každoroční kampaň na podporu hemofiliků proběhla i letos

Vzácné krvácivé onemocnění a důležitost podpory pacientů s hemofilií a jejich rodin každoročně 17. dubna připomíná Světový den hemofilie, a to už od roku 1989. Kampaň přitom upozorňuje také na neustálé pokroky v léčbě onemocnění. V České republice se letos při této příležitosti do červené na jednu noc „oblékla“ Petřínská rozhledna. Společnými aktivitami se ke Světovému dni hemofilie každoročně připojují i dvě pacientské organizace v České republice – Hemojunior, jenž pomáhá dětským hemofilikům a jejich rodinám, a Český svaz hemofiliků, jehož aktivity směřují k dospělým. 

(jez)

Zdroj:

https://www.hemofilie.cz/novinky/zit-s-hemofilii-bez-lecby-je-dnes-nemyslitelne-1089