Věděli jste, že na světě žije zhruba 2,5 milionů lidí nemocných roztroušenou sklerózou? V České republice je potom přibližně 19 000 lidí, kteří musí s roztroušenou sklerózou bojovat. Jejich onemocnění jim sice život znepříjemňuje, ale určitě z něj nejsou nadobro vyřazeni. Jde spíše o to, najít s nemocí symbiózu a poslouchat potřeby svého těla. Délku života roztroušená skleróza významně neovlivňuje, v současné době však neexistuje lék, který by uměl roztroušenou sklerózu zcela vyléčit, průběh nemoci je však možné příznivě ovlivnit a zmírnit. Roztroušená skleróza se vyskytuje častěji u žen než u mužů a její první příznaky se ve většině případů objeví mezi 20. – 40. rokem života. Pokud je nemoc diagnostikována, je nutné přijmout určitá pravidla, na základě kterých může pacient dál normálně fungovat - pracovat, věnovat se rodině nebo sportovat. V případě roztroušené sklerózy je psychosomatika velmi podstatná, pozitivním přístupem můžeme ovlivnit hodně.
Markéta pracovala jako špičková manažerka a měla velmi hektický život. V roce 2007 ji však lékaři diagnostikovali roztroušenou sklerózu a její život se od základů změnil, musela přehodnotit, co je v životě skutečně důležité a zpomalit životní tempo. „Když jsem se dozvěděla, že mám roztroušenou sklerózu, udělala jsem si na sebe čas, abych se s tím vyrovnala. Zůstala jsem tři čtvrtě roku na nemocenské a dovolila si luxus věnovat se jenom sobě. Moc mi pomohl můj partner a setra žijící v Americe. Volala mi každý den a říkala mi: „Pověz mi jednu věc, na kterou se dnes těšíš? Je jedno, co to bude, ale najdi jednu věc, která ti udělá radost.“ Inspirovala mě a díky tomu jsem začala dělat všechno, nač jsem si nikdy nenašla čas. Pomalu jsem ráno vstávala, dělala si velké snídaně, vajíčka, chleba, jogurty, a startovala do nového dne. Zároveň jsem cíleně vyhledávala sporty, které mi dělaly dobře. Plavala jsem, hrála badminton, jezdila na kole. Chodila jsem s přáteli do přírody, ale i do společnosti, zatančit si, bavit se. Jsou to lidé, kteří mě neberou jako oběť, to bych nesnesla. Spíš mě obdivují, jak všechno zvládám, a to mi dělá samozřejmě dobře a jsem na sebe pyšná. Psychicky mi to pomáhá. Když si během nějaké akce odskočím píchnout injekci s lékem, berou to jako normální věc. Když dnes přemýšlím o své nemoci, beru ji jako běžnou součást života: někdo má blond vlasy, někdo cukrovku, někdo má černé vlasy, někdo roztroušenou sklerózu,“ říká o své nemoci Markéta.
Roztroušená skleróza je onemocnění centrální nervové soustavy (CNS)
Slovo „skleróza“ pochází z řeckého skleros, což znamená tuhý. Roztroušená proto, že v CNS vznikají roztroušená ložiska (plaky) o velikosti několika milimetrů až centimetrů, která jsou rozeseta v bílé hmotě mozku a míchy. V těchto ložiscích dochází k rozpadu obalů nervových vláken, tvořených myelinem.
Projevy poškození nervových vláken
- Poruchy hybnosti (50%) - třes horních a dolních končetin, těžkopádnost, špatný odhad vzdálenosti, problémy se sílou a koordinací pohybů, poruchy rovnováhy, závratě, potíže s chůzí, svalová slabost a atrofie...
- Zrakové problémy (25%) – rozmazané či dvojité vidění, problémy s očním pohybem, bolesti za okem, snížení zrakové ostrosti, krátkodobé zamlžení, výpadky zorného pole, odlišné vnímání barev a další.
- Poruchy citlivosti (15%) - necitlivost, mravenčení, brnění nebo mrazení, které se objevují na jakékoli části těla.
- Potíže s řečí – nejčastěji se jedná o dysartrii, řeč může být například tzv. sakadovaná, špatně srozumitelná, výjimečně může dojít až ke ztrátě schopnosti mluvit
- Poruchy svěračů - častá mikce, pocit neúplného vyprázdnění, inkontinence.
- Únava (85%) – přechodná (provázející ataku onemocnění a spojená často se zvýšenou námahou, kterou je nutno vyvinout v případě narušení některých nervových drah), dlouhodobá (objevuje se i v klidu).
- K těmto projevům se přidávají psychické problémy (deprese, rozmrzelost, únava, výkyvy nálad a celková emoční labilita) a poruchy soustředění.
Důležitá je včasná diagnóza nemoci a zahájení její léčby, podstatný je také náš přístup a psychické vyrovnání se s nemocí. Podle Markéty je důležité nerezignovat: „Nevzdávat se, ať se děje cokoliv, nevzdat se a jít dál. Asi to bude znít hloupě, ale já jsem za tu nemoc vděčná. Díky ní jsem poznala skutečné přátele, přehodnotila jsem přístup k sobě, k lidem kolem sebe, k rodině, žiju úplně jiný a plnější život; skutečně je všechno zlé k něčemu dobré. Nemoc mi ukázala novou životní cestu. Každý den se na něco těším.“
Zdroj:
RS Kompas: pacientské stránky pro lidi s roztroušenou sklerózou
