Píchnout vlastní dítě jehlou? To není jednoduché

Když se manželům Vaněčkovým narodil prvorozený syn David, netušili, že trpí vzácným onemocněním krve. Slovo hemofilie v souvislosti se synem uslyšeli prvně v osmi měsících jeho věku v nemocnici na pohotovosti. Dnes je Davidovi pět let. S čím se museli jeho rodiče srovnat a jak vypadá život s dítětem trpícím hemofilií?

Jedinými stopami, které vedly k diagnóze krvácivého onemocnění, byly zvláštní modřiny až podlitiny, které se malému Davidovi dělaly na předloktích a nožičkách. Dětské lékařce se to nepozdávalo, a tak provedla odběr krve z hlavičky miminka, čímž nechtěně způsobila krvácení do podkoží hlavy. Hemofilici totiž trpí nedostatečnou srážlivostí krve, což se projevuje zvýšenou krvácivostí. A právě proto je toto onemocnění nebezpečné.

Kvůli nepřehlédnutelnému následku odběru krve v ordinaci dětské lékařky jeli hned druhý den ráno Vaněčkovi se synem na pohotovost. Tam se dozvěděli, co je příčinou neobvyklých modřin na těle jejich syna. „Vůbec jsme nevěděli, co je hemofilie, to jsme začali zjišťovat až postupně. Tím, jak je to opravdu vzácné onemocnění, tak si myslím, že většina běžné populace prostě neví, co to hemofilie je,“ říká tatínek Davida.

Léčba hemofiliky chrání před nevratnými škodami krvácení

Zásadní v péči o dítě s hemofilií je podávání tzv. moderní profylaktické léčby. Znamená to, že hemofilikovi je pravidelně do žíly injekčně aplikován lék, jenž udržuje hladinu srážecího faktoru v jeho krvi v takovém množství, aby mu poskytoval ochranu před krvácením. Rizikové je především krvácení do kloubů a svalů, které může způsobit nevratné škody.

Jak se s léčbou srovnala maminka Davida? „Zahájení preventivní léčby je obrovská změna a je to hodně náročná věc, ještě u takhle malých dětí. Chodili jsme dvakrát týdně do nemocnice, kde mu léky aplikovali… Bylo hodně náročné to psychicky unést, vidět ho tam brečet, člověk si musel v hlavě srovnat, že se to dělá proto, že mu to pomáhá,“ vzpomíná.

Domácí léčba usnadňuje život s hemofilií

Na letním táboře pro rodiny s malými hemofiliky, pořádaném pacientským sdružením Hemojunior, a následně na dětské hematologii pod dohledem sestřičky v nemocnici, kam rodina docházela, se postupně maminka Davida učila, jak může svému synovi aplikovat lék sama. Po dvou letech od stanovení diagnózy tak Vaněčkovi mohli přejít na domácí léčbu, která rodině velmi odlehčila – stali se nezávislými na dojíždění do nemocnice dvakrát týdně či ve chvíli, kdy se malému stal sebemenší úraz. „Když to člověk vidí poprvé a má si představit, že by měl svoje vlastní dítě píchnout jehlou, tak to není jednoduchý pocit a musí se s tím člověk sžít. Když jsem viděl, jak to snáší dobře a jak to manželka bere úplně s přehledem, tak nebyl důvod se to nenaučit taky,“ vypráví tatínek Davida.

Díky moderní preventivní léčbě může malý David dělat stejné věci jako jeho vrstevníci – chodit do školky, učit se jezdit na kole či podnikat dobrodružné výpravy s tatínkem. Rodiče nemusí žít v neustálém strachu, že když se mu stane úraz, bude to mít dramatické následky. David nemusí trávit hodiny v nemocnici, aby mu mohl být lék podán, jako tomu bylo dříve. „Jsme rádi, že máme hemofilika v téhle době, a ne před dvaceti lety, kdy ta léčba takováhle vůbec nebyla,“ uzavírá maminka vyprávění o životě s hemofilií. A tatínek dodává: „Reprezentant v házený nebo boxer z něj asi nebude, snad, ale jinak si myslím, že může fungovat naprosto normálně.“

Podívejte se na příběh malého Davida a jeho rodiny ve videu:

(zuj)