Parkinsonici, vezměte svůj osud do vlastních rukou

Dědova mísa jako obraz Parkinsonovy choroby?

Paní Romaně se najednou začaly třást ruce, pociťovala problémy se psaním, občas se stalo, že se zarazila a nemohla udělat krok dál. Když se obrátila na lékaře, bylo jí řečeno, že trpí infarktem z neznámých příčin. Až po letech se dočkala správné diagnózy – Parkinsonova choroba. Svým způsobem to pro ni byla úleva, protože konečně věděla, čím trpí.

Nemoc se kvůli široké škále svých příznaků často zaměňuje za jiné nemoci. Na vlastní kůži zažila také to, jak jsou pacienti s Parkinsonovou chorobou mylně označováni za dementní, závislé na alkoholu či omamných látkách. Většina veřejnosti si, stejně jako ona dříve, jako zástupce parkinsoniků představí starého člověka, přitom hlavní část pacientů spadá do věkové skupiny mezi 52. a 60. rokem, kdy jsou lidé ještě produktivní. Výjimkami mezi pacienty nejsou ani zástupci mladších ročníků.

Někteří parkinsonici se ocitají v patové situaci

Protože paní Skála-Rosenbaum byla v době diagnózy ještě mladá, dostala se rovnou do jednoho ze tří specializovaných center k léčbě tohoto onemocnění, která jsou dostupná v Praze, Brně a Olomouci. O většinu pacientů s Parkinsonovou nemocí nespadajících do zvláštních skupin nebo se zvláštními příznaky se starají ambulantní neurologové. Někteří z nich ovšem neuznávají nebo neznají nejmodernější léčebné operační zákroky, hlubokou mozkovou stimulaci a pumpové systémy, a tak se k nim pacienti v časovém okně, které je klíčové pro to, aby byly co nejúčinnější, nedostanou.

Pacienti se tak mohou ocitnout v patové situaci – nemají se do centra jak dostat, protože je tam má doporučit jejich ošetřující lékař. Pro ně pacientská organizace Parkinson-help, jejíž je paní Skála-Rosenbaum ředitelkou, vytvořila dotazník na webové stránce Jaknaparkinsona.cz. Údaje, které do něj parkinsonik vloží, se odešlou přímo do centra, kde je vyhodnotí lékař, a pokud určí pacienta jako vhodného kandidáta na některý z operačních zákroků, pozve ho na vyšetření. 

Paní Skála-Rosenbaum je totiž přesvědčena, že pacienti mají právo znát své léčebné možnosti a spolurozhodovat o nich. Pokud se totiž Parkinsonova nemoc neléčí, stane se parkinsonik brzy zcela nehybný, a tedy zcela závislý na pomoci okolí a musí mít k dispozici neustále pečovatele. Lékaři tvrdí, že léčba dokáže „vrátit“ pacienta v běhu nemoci zpátky. A paní Skála-Rosenbaum ze své zkušenosti spíše konstatuje, že ač nemoc stále pokračuje, umožní parkinsonikovi žít dál „normální“ život. Dokáže si například jít sám nakoupit a není odkázán na pomoc ostatních, v lepším případě dokáže třeba i cestovat či si jinak užívat života. Léčba má kromě toho zmírnit a „zamaskovat“ příznaky nemoci.

Parkinsonova choroba postihuje celého člověka

Sama paní Skála-Rosenbaum se s nemocí léčí už 20 let, z nejmodernějších léčebných možností tedy vyzkoušela už téměř vše – byla léčena pomocí léků, absolvovala hlubokou mozkovou stimulaci i měla zavedenou sondu od pumpy s léčbou do tenkého střeva. Zatímco v případě hluboké mozkové stimulace dochází k přímému stimulování mozku pro zvýšení produkce látky, která parkinsonikům chybí, dopaminu, u pump se dodává do těla „materiál“, z něhož si tělo dopamin umí vyrobit samo.

V případě pokročilého onemocnění lze pumpu využít také k výživě. Léčba se doplňuje setrvale během celého dne ze speciální pumpy. Díky technologickému vývoji se daří stále snižovat její hmotnost, což je důležité zejména pro křehké parkinsoniky. K účinné látce navíc byla v pumpě přidána ještě další složka, která vede ke snížení potřebné dávky léku.

Kromě léčby pomáhá parkinsonikům zůstávat v dobré kondici co nejdéle také rehabilitace. Paní Skála-Rosenbaum prostřednictvím své organizace prosadila nárok na hrazení lázeňského pobytu z veřejného pojištění jednou za dva roky, nejen jednou za život, jak tomu bylo dosud.

Parkinsonici ale potřebují nejen léčbu svých tělesných obtíží, projevujících se zejména nekontrolovatelnými pohyby, nemoc postihuje celého člověka. Prvotním příznakem onemocnění bývá například deprese, která je někdy mylně považována za následek nemoci, toho, jak se nemocný (ne)vyrovnává se svou diagnózou. Zapojení psychiatra do péče o parkinsoniky a jeho úzká spolupráce s ošetřujícím neurologem jsou tedy naprosto nezbytné.

V neposlední řadě hraje důležitou podpůrnou roli v životě parkinsoniků jejich rodina. Parkinsonova nemoc totiž může někoho zaskočit v případě, kdy se stará ještě o své děti nebo rodiče, případně je živitelem rodiny. Ale i partner parkinsonika se dostává do náročné pozice, nejenže se musí o svého partnera starat, ale život s parkinsonikem není kvůli nemoci jednoduchý. Nemocní například nedokážou plánovat nebo často podléhají závislostem.

Ředitelka pacientské organizace: S „parkinsonem“ se dá a musí žít

Oběma skupinám nemocných, k nimž paní Skála-Rosenbaum ve videorozhovoru promlouvá – těm, kteří jsou ztraceni ve zdravotním systému s nejasnými příznaky, za kterými možná stojí Parkinsonova choroba, a těm, kteří jsou s touto nemocí sice již diagnostikováni, ale váhají, zda podstoupit některou z nejmodernějších léčebných metod – vzkazuje, aby si uvědomily, že zdraví je jejich, lékař může v rozhodnutích ohledně zdraví chybovat, oni s následky jeho rozhodnutí musí žít. Je třeba být také zodpovědný vůči svému okolí, abyste se na něm nestali brzy zbytečně závislí, protože diagnóza Parkinsonovy choroby není podle paní Ing. Skála-Rosenbaum konec, s nemocí se dá, a dokonce musí žít.

(pok)