Obviňování, strádání, všudypřítomný stres
Parkinsonova nemoc není náročná jenom pro samotného pacienta, ale i pro členy jeho rodiny. Klade na ně nároky a povinnosti, na které dříve nebyli zvyklí. Rodina je ovlivňována nejenom samotnou nemocí, ale i přidruženými problémy.
- Samotná nemoc – pacient vyžaduje delší čas na běžné výkony, také je třeba uzpůsobit jeho denní režim v závislosti na dobré účinnosti léků. Změna jídelníčku pomůže předcházet zácpě. Pacienta může trápit nedostatek spánku, což ovlivňuje i ostatní členy rodiny, kteří o něj v noci pečují. Někdy je nutné provést úpravy bytu/domu pro zvýšení samostatnosti pacienta.
- Přidružené problémy – pacienta je třeba více kontrolovat, a na rodině tak leží větší míra zodpovědnosti. V důsledku nové situace může docházet k rodinným konfliktům a ke snížení ekonomického statusu rodiny. Jednotliví její členové mají méně času na sebe a své koníčky, mohou narážet na nepochopení okolí nebo se potýkat s pocity viny za své negativní emoce.
Postupující nemoc znamená častější péči, nebo dokonce trvalou pomoc. Ačkoliv mohou pomáhat asistentky, pořád je tu vyvíjen větší a větší tlak na rodinu. Je zcela normální, že pod tíhou okolností můžete cítit únavu jak psychickou, tak i fyzickou. Můžete se cítit osamoceni. Není důvod si něco vyčítat nebo se obviňovat za vztek, zlobu či vyčerpání. Je třeba mít na paměti, že tyto stavy jsou součástí péče o blízkého. A to i přesto, že ho máte rádi.
Kde hledat pomoc
Aby se rodina s novou situací zvládla sžít, je potřeba se na změny připravit. A také hledat pomoc, bude-li to třeba. Kdo a co konkrétně nám může ulevit?
- Pečovatelky – s postupným zhoršováním onemocnění může dojít k tomu, že již nebude stačit vaše péče, ale bude třeba najmout i někoho dalšího.
- Čas pro sebe – je důležité myslet i na sebe. Přijměte pomoc od ostatních, běžte se pobavit, udělejte si čas na sebe. Špatného člověka z vás neudělá, jestliže se vašemu blízkému nevěnujete bez přerušení. Ba naopak. Odpočinek vám dobije baterky a pak můžete pečovat o to kvalitněji.
- Pacientské organizace – zkuste se obrátit také na pacientské organizace. Pomoci mohou nejen samotným pacientům, ale i členům rodiny. Sdílení problémů a obav vám ukáže, že v tom nejste sami. A třeba vás i inspiruje v tom, jak problémy zvládají jiní. V České republice jde například o Parkinson Slovácko nebo o Společnost Parkinson.
- Úpravy bytu – vhodné jsou široké prostory a madla, která pacientovi pomůžou udržet stabilitu anebo naopak se rozejít do chůze. Může jít o madla v koupelně, na toaletě, ale také u dveří, aby se mu lépe otevíraly, stejně jako u lednice.
- Doprovod při řízení auta – zda je pacient schopen řídit, či nikoliv, je zcela individuální. Léky na Parkinsonovu nemoc ovšem zvyšují únavu, a proto by bylo dobré, kdyby s pacientem vždy jezdil někdo, kdo může v případě potřeby řízení převzít.
Sedm rad pro rodinné příslušníky
- Podporujte soběstačnost pacienta – pacientovi podpoříte sebevědomí a sobě ulevíte od množství povinností.
- Pomáhejte pouze tehdy, pokud toho pacient sám není schopen – dáváte tak najevo, že věříte v pacientovy schopnosti.
- Nepospíchejte – respektujte, že pacient nyní potřebuje na běžné věci více času.
- Přizpůsobte denní režim možnostem pacienta – netrapte se, že vám původní denní režim nevyhovuje. Změna nakonec může ulehčit celé rodině.
- Buďte i nadále součástí společenského života – nemoc člena vaší rodiny neznamená, že se musíte zavřít doma a nevycházet. Kontakt s jinými lidmi vám všem naopak prospěje.
- Podporujte fyzické aktivity pacienta – pacienta můžete vylákat na pravidelné procházky do přírody, doprovodit ho na cvičení anebo vyjádřit radost, že na fyzickou aktivitu nezanevřel.
- Udržujte hranice – neznevažujte obtíže pacienta, ale také mějte na paměti, že přehnaný soucit by mohl nahlodávat jeho sebedůvěru v soběstačnost.
Nenašli jste v článku odpověď na své dotazy? Potřebujete radu, informační materiály nebo si popovídat s dalšími lidmi s Parkinsonovou nemocí či jejich blízkými? Nebuďte na to sami a neváhejte se obrátit na pacientské organizace - Parkinson-Help, z. s., nebo Společnost Parkinson, z. s.
(rhl)
Zdroje:
https://www.austinhomecareassistance.com/how-does-parkinsons-affect-family-members/
https://www.caregiver.org/resource/parkinsons-disease-caregiving/
