Tento příběh je starý už čtvrt století. Michal byl tehdy na výletě se svou přítelkyní, která samozřejmě zpanikařila, ale nakonec i vzdor pomalému sestupu stihli být pod střechou dřív, než propukl liják. Druhý den už nebylo po nejistotě v chůzi ani památky, a tak to Michal vůbec neřešil. „Půl roku byl klid, pak mne trápilo nějaké brnění ruky, tak mi neuroložka předepsala injekce vitaminů, což pomohlo. Zase bylo pár měsíců vše v pořádku a najednou jsem začal vidět dvojitě. A zase pomohly vitaminy,“ vypráví Michal.
Proč bych se měl hroutit, že jsem onemocněl?
Až po čase, když se k tomu přidala špatná chůze a kulhání, poslala lékařka Michala na lumbální punkci i na magnetickou rezonanci. Po vyšetřeních uslyšel svou diagnózu – roztroušená skleróza. „Měl jsem jen informace od lékařky a asi nějakou první pacientskou brožuru, kterou tehdy vydala Roska. Žádné brouzdání po internetu, žádné okamžité zprávy v mobilu,“ vzpomíná Michal.
Někoho taková diagnóza doslova složí, to ale nebyl Michalův případ. Když jeho zdravotní obtíže dostaly od lékařů konečně své pojmenování, žádné psychické problémy nepřišly. „Jsem pozitivní člověk, nevím, proč bych se měl hroutit a rvát si vlasy z toho, že jsem dostal nějakou nemoc,“ usmívá se.
Když u Michala nemoc začínala, vše ještě bylo jinak než dnes. Při první velké atace, kdy za sebou doslova tahal nohu, dostal předepsané své první kortikoidy. V té době, aby mohl pacient dostat cílenou léčbu, musel mít dvě až tři ataky za rok. Michal takovou „frekvenci“ splnil asi až po dvou či třech letech. Dnes už by adekvátní léčbu dostal hned po určení diagnózy.
Ze skupinky přátel vznikla pomáhající organizace
V prvních letech nemoci si Michal užíval života, jako by byl zdravý. Jakmile přešla ataka a mohl zase začít chodit, ihned se vrátil ke spoustě svých aktivit. Teprve po zhruba patnácti letech se jeho situace zhoršila a nyní už musí trvale chodit o holi. „Když má člověk ataku, měl by jít hned k lékaři. Jsou i lidé, kteří to zlehčují a ataky přecházejí. Jenže si neuvědomují následky: každá taková ataka signalizuje, že běží zánět na nervech, které vedou pokyny z mozku, a že se tím zánětem nervy poškozují,“ zdůrazňuje Michal, který před lety založil se svými přáteli organizaci Sdružení mladých sklerotiků. Z původní skupinky lidí, kteří se jen tak scházeli, je dnes spolek, který dělá vše pro to, aby podpořil všechny nově diagnostikované pacienty i jejich blízké a ukázal jim, že i s nemocí se dá žít a prožít hodně hezkého.
Michal chce být v obraze, a proto sleduje názory lidí na diskusních fórech a leckdy se diví: „Třeba tam čtu příspěvek, kde někdo píše, že začal špatně vidět a že počká doma dva tři dny, než to přejde. Jenže už když jen přechodně špatně vidím, se oční nervy nevratně ničí!“ Těžko říct, jestli je to neznalost pacientů, nebo takto popírají nemoc v naději, že se tím dá překonat. Každopádně je to sebezničující jednání a Michal ho nikomu rozhodně nedoporučuje.
Roztroušená skleróza z vás neudělá v momentě ležáka!
Michal je ženatý, má dceru, a ačkoliv je poslední tři roky v invalidním důchodu, optimismus jej neopouští. Opravdu ho nesužuje strach, že na tom může být kvůli nemoci za čas o dost hůř? „Ne, já to tak nemám. Vždycky říkám: jsou i horší nemoci. S roztroušenou sklerózou se dá žít, není to, že by vám otočila život vzhůru nohama. Nestane se z vás v momentě ležák. Když mi není dobře, zvolním, zpomalím, prostě se nepřepínám. Ano, nepopírám, že mám nemoc. Důsledně beru léčbu. A žiji s vědomím, že se sice nevyléčím, ale že lze rozvoj nemoci brzdit. Průběh je u každého jiný, o nejhorších variantách vývoje nepřemýšlím, žiji to, co je tady a teď,“ popisuje Michal svou životní filozofii.
Michalův invalidní důchod podle lékařů s roztroušenou sklerózou prý úplně nesouvisí. Dostal jej totiž kvůli podstatné ztrátě zraku. Před pár lety mu praskla sítnice a začala se odchlipovat. Lékaři oko operací zachránili, pak ale praskla sítnice na druhém oku, opět to spravila operace. Pak sítnice praskla na prvním znovu a pak i na druhém. Dnes už Michal nezaostří ani na dálku, ani na blízko. Číst může jen s lupou, nerozezná obličeje kolemjdoucích.
Cenné jsou především momenty sdílení prožitků
Sdružení mladých sklerotiků, v jehož vedení Michal působí, pořádá pro své členy víkendové akce, samozřejmě když zrovna nejsou omezení kvůli epidemii. Pacienti třeba jezdí na vodu, cvičit na huculských koních nebo se vypraví třeba na víkend na kolech. „Na jedné akci koncem dubna v roce 2007 jsme se rozhodli neupalovat čarodějnice, ale upálili jsme každý tu svojí ‚sklerózu‘; rozhodli jsme se, že si pod dohledem komisaře z agentury Dobrý den v jednu chvíli společně aplikujeme naši léčbu, tedy že si všichni v jeden moment píchneme injekci. Bylo nás celkem 25 a máme o tom zápis v České knize rekordů,“ vzpomíná Michal.
Hodně cenné jsou podle Michala na setkáních lidí se stejnou diagnózou právě momenty, kdy spolu mohou sdílet pocity a prožitky související s nemocí. „Je to něco jiného než s rodinou, většinou nepůjdete za maminkou a nebude jí vykládat, že je vám hrozně, abyste ji úplně vystresovali. Raději to budete sdílet s někým, kdo o tom něco ví,“ říká.
Kromě sportovních aktivit mívají mladí sklerotici i víkendy s přednáškami lékařů, fyzioterapeutů a psychologů, kteří jim radí, jak s nemocí co nejlépe žít a také jak ji dobře léčit. Dostávají tak ověřené informace o léčbě, což je výhoda. „Zaručených zpráv se na internetu objevuje plno, a ne vždy stojí za to je číst,“ dodává Michal a každému pacientovi s roztroušenou sklerózou doporučuje: „Na diskusních fórech klidně buďte, ale nehledejte tam rady týkající se vaší léčby. I když něco zapomenete probrat s vaším lékařem v ordinaci, zavolejte mu. Nečekejte odbornou radu od jiných pacientů na internetu.“
(lac)