Diagnostikovali mi RS během pandemie

Přijmout sdělení diagnózy roztroušené sklerózy (RS) není nikdy snadné. Toto období se pojí s celou řadou velmi intenzivních emocí – šokem, strachem, smutkem, nejistotou. V nejistém období koronavirové pandemie, kdy léčba (a mnohdy i sdělení diagnózy) probíhá z velké části distančně, se však tyto pocity ještě umocňují.

Důvěryhodné informace jsou základ

„RS mi byla diagnostikována 9. dubna. Byly mi nasazeny kortikosteroidy na 5 dní. Normálně se podávají v nemocnici, ale kvůli koronaviru jsem je užíval doma. Po dobrání mi bylo špatně a do dvou dnů jsem skončil opět v nemocnici. Teď čekám, až mě kontaktuje zdravotní sestra z RS centra. Volal jsem a posílal jsem zprávu, ale zatím mi nikdo neopověděl. Jsem zmatený a nevím, co mám dělat,“ komentuje své zkušenosti z Velké Británie člen facebookové skupiny MS trust.

„Přestala jsem částečně vidět na levé oko, byla jsem vyděšená, bála jsem se jít do nemocnice, abych nechytla koronavirus. Nakonec jsem se ale odhodlala. Z očního mě poslali na neurologii, kde mi řekli, že mají podezření na RS. Dále jsem s doktorkou komunikovala přes e-mail. Napsala mi, která vyšetření je potřeba doplnit. V mezičase jsem spolu s mamkou četla různé články na internetu, třeba na stránce uLékaře.cz. Byla jsem hodně vyděšená, ale dočetla jsem se, že se s RSkou dá vést docela normální život. Nebudu lhát, bála jsem se i tak, ale trochu mě to uklidnilo,“ podělila se o své zkušenosti třiadvacetiletá Petra, které byla stanovena diagnóza roztroušené sklerózy během nejhoršího období druhé vlny koronaviru v České republice – v říjnu 2020.

Komunikace a pochopení ze strany ošetřujícího personálu ve zdravotnických zařízeních jsou v období sdělení diagnózy nesmírně důležité. V období pandemie jsou však možnosti kontaktu omezené, je proto nezbytné, aby probíhala tato komunikace alespoň na dálku. Na internetu se dá najít spousta děsivých a nepravdivých článků. Zeptejte se svého ošetřujícího lékaře, kde hledat důvěryhodné informace. Vezměte si na něj kontakt, abyste se mohli na vše doptat, až si utřídíte myšlenky. Nejlepším přítelem strachu a vyděšení je neznalost.

Nenechte se ovládnout!

Velmi inspirující je i přístup 72leté Jany. Před 15 lety začala mít problémy s chůzí a častým intenzivním nutkáním na močení. Tyto obtíže však navazovaly na bolesti zad, což lékaře zmátlo. Diagnóza RS jí byla stanovena až po 5 letech. V té době už si musela pomáhat holí. Krátce po sdělení diagnózy se Jana se svým ošetřujícím lékařem dohodla na účasti na studii s tehdy novým lékem. „Řekla jsem si, že mi to možná pomůže. A kdyby nepomohlo, alespoň to bude užitečná informace pro ostatní. Risk se mi ale vyplatil, nemoc se stabilizovala. A po skončení studie mi dokonce dala pojišťovna výjimku, takže lék můžu užívat dál.“ I přes znatelné postižení je Jana i nadále velice optimistická. „Pracovala jsem do 70 let. Ostatním bych vzkázala, že je důležité mít optimistický přístup. Nenechte se ovládnout. S tou mrchou se musí bojovat! A to za jakékoliv situace.“

(dos)

Zdroj: https://www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/being-diagnosed-ms-during-lockdown