Zapáchající masti napáchaly škody na psychice, zkrotit lupénku však nedokázaly
První příznaky lupénky se u Simony objevily ve 14 letech. Od lékaře si odnesla řadu mastiček a krémů a začala svou lupénkou postiženou kůži udržovat promaštěnou, aby nebolela. Jenže mastičky jí nejen ničily oblečení a ložní prádlo, ale hlavně notně zapáchaly, takže se Simona začala postupně pomalu vyčleňovat ze života vrstevníků, což zanechalo první rány na její psychice.
Promazávání příliš nepomáhalo, lupénka se rozšiřovala na větší a větší část jejího těla, až postihla 80 % její kůže. To znamenalo, že ve svém běžném životě byla nemocí natolik omezená, že už jí toho příliš k potěše nezůstalo. Protože pot ji na kůži pálil, musela přestat sportovat, nepříjemné pohledy lidí ji donutily nosit dlouhé rukávy a nohavice i v letních vedrech a představa, že by tělo odhalila v plavkách, nepřipadala vůbec v úvahu. Stud z veřejného odsouzení ji dohnal k tomu, že se začala vyhýbat jakémukoliv kontaktu s lidmi. Přesvědčení, že s tak rozsáhlým postižením lupénkou ji nikdo nemůže mít rád, vedlo k tomu, že se zcela vzdala partnerského života. Koneckonců si ani nebyla jista, zda si vzhledem k dědičnosti lupénky pořídit děti.
Světloléčba, koupele se solí i alternativní metody fungovaly jen krátkodobě
Druhou léčebnou možností, kterou se Simona rozhodla vyzkoušet, byly pravidelné koupele se solí z Mrtvého moře, které se kombinovaly s UV zářením. Výsledek byl ale jen krátkodobý a na UV záření začala být postupně alergická. Několikrát se dokonce na dlouhé týdny ocitla v nemocnici, nebyla schopná pracovat, a tedy se ještě ke všemu ostatnímu přidaly finanční problémy. V tom okamžiku Simoně vzhledem k rozsahu jejího postižení nabízeli dokonce invalidní důchod, jenže na něj si připadala ještě příliš mladá…
Každý den se budila se strachem z toho, jaké obtíže jí lupénka nachystá. Pokud se její stav zhoršil, bolelo, pálilo a svědilo ji celé tělo. V zoufalosti z této neudržitelné situace vyhledala i alternativní možnosti léčby, nic jí ale nepřineslo dlouhodobou úlevu.
Tedy do té doby, než jí v sanatoriu, do něhož docházela, jednoho dne nabídli biologickou léčbu…
Biologická léčba jí obrátila život o 180 stupňů
Od léčby očekávala opět krátkodobý efekt, ale rozhodla se ji zkusit. Koneckonců co mohla více ztratit? Byla však překvapena, že hned po nasazení léčby začaly projevy nemoci ustupovat a po půl roce byla zcela bez jejích příznaků. Pocit zdravé kůže Simona nezažila tak dlouho, že jí to přišlo neuvěřitelné. Ani nedoufala, že by ho mohla ještě někdy zažít. Ve svých 37 letech jako by se znovu narodila!
Dnes by Simona všem lupenkářům v její situaci doporučila se v hledání vhodné léčby nevzdávat. Vzkázala by jim, aby vyhledali odborníka ze specializovaného centra na léčbu lupénky a svůj případ s ním zkonzultovali, třeba budou stejně jako ona vhodnými kandidáty na biologickou léčbu. Za šanci vést konečně plnohodnotný život to jistě stojí.
(pok)
Zdroj:
Pacientský příběh paní Simony z Prahy zpracovaný agenturou Havas
