Zdánlivě nepodstatná zmínka upozornila na roztroušenou sklerózu

Roztroušená skleróza se začala projevovat pozvolna

Pavel na doporučení lékařky navštívil neurologa, který mu provedl řadu vyšetření včetně magnetické rezonance. Po dalších lékařských konzultacích poprvé zaznělo podezření, že by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu. Pavel proto absolvoval ještě lumbální punkci. Ta bohužel diagnózu v roce 2014 potvrdila. „Začal jsem užívat kortikoidy, protože v té době na typ roztroušené sklerózy, který mi diagnostikovali, biologická léčba nebyla. (Pacientovi byla diagnostikována primárně progresivní forma roztroušené sklerózy, tedy méně častá forma nemoci, u které nejsou od začátku manifestace RS patrné relapsy, spíše postupná progrese, tedy zhoršování nemoci. Cílená biologická léčba pro tuto formu nemoci se objevila až v roce 2018 – pozn. red.) Potíže jsem ale žádné neměl, nemoc se u mě nijak neprojevovala, takže jsem to více neřešil,“ vzpomíná Pavel.

Období klidu však trvalo jen dva roky. Pak Pavel začal vnímat, že mu tuhnou nohy a není schopen ujít vzdálenosti, které do té doby bez problémů zdolával. Ale jak sám popisuje, nejednalo se zatím o zásadní změny. Další těžkosti začaly přicházet postupně. „Tou dobou jsem měnil zaměstnání a na vstupní prohlídce lékař zjistil, že v podstatě nevidím na pravé oko. To pro mě bylo překvapení, vůbec jsem si toho předtím nevšiml,“ popisuje Pavel a pokračuje: „Podrobnější oční vyšetření odhalilo otok v oku, který naštěstí lékaři vyléčili, takže nyní vidím normálně. Lékař mi ale doporučil vysadit kortikoidy a začal jsem užívat jiné imunosupresivní léky (2017). Před třemi roky (v roce 2018) jsem se dostal k biologické léčbě, jež začala být k dispozici pacientům i v České republice a je vhodná pro můj typ roztroušené sklerózy.“

S nemocí člověk musí bojovat nejen léky

Pavel i přes své zdravotní komplikace zůstal sportovcem. V minulosti závodně lyžoval a věnoval se také orientačnímu běhu. Teď už sportuje jen rekreačně. Pohyb mu ale stále pomáhá fyzicky i psychicky. Pravidelně cvičí doma a dvakrát týdně chodí také na fyzioterapii. Další energii mu dodává každoroční pobyt v lázních. „S nemocí člověk musí bojovat nejen léky. Mám s tím bohaté zkušenosti. Minulý rok jsem si prošel nákazou covidem, a i když jsem měl mírný průběh, dlouhou dobu po prodělání nemoci jsem byl hodně unavený a měl jsem bolesti zad. To mě limitovalo ve cvičení a dostat se zpátky do fyzické i psychické pohody nebylo vůbec snadné,“ popisuje Pavel.

Aktuálně je kvůli nemoci v částečném invalidním důchodu a současně pracuje na zkrácený úvazek a působí také v pacientské organizaci Unie Roska České Budějovice. Radost mu dělají děti. Věří, že dobrá fyzická a psychická kondice ve spojení s nejmodernějšími léky udrží jeho nemoc co nejdéle pod kontrolou.

Roli hraje také aktivní přístup k vlastní kondici  

Léčbu roztroušené sklerózy je klíčové zahájit včas, ve fázi, kdy ještě nedošlo k zásadnímu poškození neuronů. Snahou lékařů je dosáhnout u pacienta stabilizovaného stavu, bez výrazných omezení v porovnání s obdobím před stanovením diagnózy. Cílem je umožnit pacientům naplněný osobní i pracovní život a oddálit další vývoj nemoci. K dispozici je aktuálně mnoho léků, které dokážou nemoc úspěšně ovlivňovat. Mohou mít různou formu, injekční, tabletovou či infuzní, mohou být podávány pravidelně nebo jen po několik dní v roce. Nejvhodnější léčbu volí lékař na základě zvážení přínosů, rizik a kontraindikací jednotlivých léků, tíže onemocnění, přidružených chorob a dalších potřeb konkrétního pacienta. 

Všechna léčiva nejsou vhodná pro každého pacienta, rozhoduje podtyp onemocnění, ale i mnoho dalších individuálních faktorů. Každý nemocný totiž může reagovat na léčbu trošku jinak, respektive ji může odlišně snášet. Proto je důležité otevřeně hovořit se svým lékařem, sdělit mu případné výhrady k péči či konkrétně třeba k nevyhovující léčbě a požádat o její změnu. 

Pro další vývoj nemoci je kromě spolupráce mezi pacientem a neurologem důležitý i aktivní a zodpovědný přístup nemocného k léčbě i vlastní fyzické a psychické kondici. Podstatnou roli hraje i komplexnost péče zajištěná dalšími specialisty, například fyzioterapeuty, psychoterapeuty nebo ergoterapeuty.

Pomáhá sdílení zkušeností i praktických rad

Pro člověka, který se dozvěděl o své diagnóze a hledá oporu v nové náročné situaci, mohou být nápomocny také pacientské organizace, například Unie Roska nebo Sdružení mladých sklerotiků. Jeho členové se snaží nově diagnostikovaným pacientům usnadnit přijetí jejich onemocnění a motivovat je k aktivnímu přístupu, poskytnout jim ověřené informace, příležitosti pro setkávání a vzájemné sdílení rad a zkušeností.

Více o roztroušené skleróze se dozvíte na webu www.ereska-aktivne.cz. Poradnu lékaře naleznete ZDE.

(nik)

Zdroje:

http://www.nfimpuls.cz/index.php

Roska České Budějovice

https://www.mladisklerotici.cz/index.php?page=200200&lang=cz

https://www.roska.eu/pro-nove-diagnostikovane

https://www.roska.eu/

http://www.nfimpuls.cz/index.php/roztrousena-skleroza/o-roztrousene-skleroze/132-faze-nemoci