Myalgická encefalomyelitida neboli chronický únavový syndrom (označovaný zkratkou ME/CFS) je vnímaná jako kontroverzní onemocnění. Je tomu tak i proto, že se u nás jako samostatná diagnóza využívá jen zřídka. Jedním z trvanlivých lékařských názorů je, že nejde o „opravdovou“ chorobu. „Je pravda, že v současnosti používaná Mezinárodní klasifikace nemocí skýtá pro diagnózu ME/CFS řadu možných dezinterpretací. Toto je již naštěstí vyřešeno v následující revizi Mezinárodní klasifikace nemocí, jejíž povinná implementace začne v ČR od ledna 2022,“ objasňuje situaci MUDr. Tomáš Pluhař, který pracuje jako internista ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.
K příznakům onemocnění chronickým únavovým syndromem patří typická ponámahová únava, kterou pacienti popisují jako „kolaps organismu“. Navzdory označení ponámahová ale nejde o únavu hned po námaze (ačkoliv pokud by netrénovaný jedinec běžel 20 km, bude také unavený a zničený), je to spíše malátnost a únava, která se dostavuje většinou v následujících dnech, popisovaná jako „zastření mysli“ (brain fog). Typická je také nevolnost ve smyslu „odplaty“ za aktivitu – pacienti ji často popisují jako kombinaci pásmové nemoci (jet lag) a kocoviny. Podle odborníků pacienti dále uvádějí například nemožnost se soustředit, přetrvávající i několik dnů, když to „přepísknou“, neosvěžující spánek, případně únavu jako při chřipce a vyčerpanost.
Jak ve zkratce vypadá život s chronickým únavovým syndromem, výstižně popisují slova jednoho z pacientů: „Cítím se jako baterie, kterou nikdy nejde úplně dobít, a to i přesto, že hodně odpočívám a svoje aktivity omezuji jen na ty nejzákladnější.“
Kámen úrazu: Lékaři se musejí spolehnout na to, co uvádějí pacienti
Ke kritériím, na základě kterých se chronický únavový syndrom v současnosti diagnostikuje, patří:
- Zásadní snížení nebo zhoršení schopností vykonávat pracovní, studijní, sociální nebo osobní aktivity vůči běžné úrovni těchto schopností před propuknutím nemoci, které přetrvává více než 6 měsíců a je doprovázeno často velkou únavou, novou nebo vzniklou v určitém čase (netrvající celý život), která přitom není výsledkem průběžné nadměrné námahy a nezmírní ji významným způsobem odpočinek.
- Nevolnost po námaze.
- Neosvěžující spánek.
- Kognitivní dysfunkce nebo neschopnost vstát bez pocitů závratě či mdloby, tzv. ortostatická intolerance (jeden z těchto dvou projevů).
Výsledkem je výrazný pokles aktivit a kvality života daného člověka.
Diagnostika chronického únavového syndromu není snadná a spočívá v tom, že se vyloučí všechny jiné možné příčiny a onemocnění. V současnosti u nás není dostupný laboratorní test nebo validovaná zkouška, která by diagnózu ME/CFS potvrdila nebo vyvrátila, a lékaři se tak mohou spolehnout pouze na to, co uvádějí pacienti. „Tady jistě nastává problém pro zákonodárce a představitele odborných společností kvůli otázce zneužitelnosti této diagnózy v rámci posuzování invalidity a v tom vidím i hlavní příčinu snahy tuto diagnózu zpochybňovat. Jenže to pak vysílá špatný signál k širší odborné a laické veřejnosti a pacienti jsou pak často nesprávně vedeni pod jinou diagnózou,“ vysvětluje MUDr. Pluhař.
Nástup onemocnění bývá náhlý, u více než 70 % pacientů přichází po prodělané infekci
Chronický únavový syndrom má u většiny diagnostikovaných (až u 85 % pacientů) náhlý počátek. Jednoznačným favoritem mezi spouštěči onemocnění je virová či bakteriální infekce (v 72 % případů). Mezi dalšími spouštěči jsou uváděny fyzické trauma, operace, porod, alergická reakce, období velkého stresu či očkování. Rizikovými faktory jsou pak vysoká pracovní odpovědnost a dlouhodobé psychické a fyzické přepětí, stres a neschopnost relaxovat.
„Asi každý z nás zažil únavu při nějakém infekčním onemocnění, obzvláště pokud se bavíme o systémových onemocněních typu mononukleóza, která bývá dávána do souvislosti se vznikem chronického únavového syndromu nejčastěji. Proč někteří kolegové lékaři nevěří, že tato – u ME/CFS typicky ponámahová – únava může přejít do chronicity, tomu upřímně nerozumím,“ konstatuje MUDr. Tomáš Pluhař.
Chronické následky některých bakteriálních infekcí jsou přitom podle MUDr. Pluhaře v lékařském světě známé – jedná se o takzvané sterilní následky, které vzniknou poté, co infekční původce onemocnění již není přítomen. Například u streptokokové „angíny“ (tonzilitidy) je hlavním důvodem podávání antibiotik. „Před počátkem éry antibiotik lidé na tonzilitidu masově neumírali, ale měli častěji pozdní komplikace typu revmatická horečka (tj. postižení kloubů a srdce s rizikem vzniku chlopenní vady, poškození mozku a ledvin), a to na autoimunitním podkladě. Je tedy jasné, že u vnímavých jedinců může infekce nastartovat proces, kdy vlastní tělo napadá samo sebe nebo začne reagovat defektně. Jestli chronický únavový syndrom vzniká přesně stejnými mechanismy, bohužel nevíme, pro současnou vědu je zatím ME/CFS jedna velká neznámá,“ vysvětluje lékař.
Jak se u nás žije s chronickým únavovým syndromem?
V České republice funguje Klub pacientů ME/CFS, který různými cestami usiluje o zviditelnění problematiky onemocnění směrem k odborné i laické veřejnosti. V listopadu letošního roku se mimo jiné podílel na uspořádání webináře pro odborníky s mezinárodní účastí. V neposlední řadě funguje také jako podpora pro pacienty – závažnost nemoci ilustrují výpovědi některých z nich:
„Únava, vyčerpání, bolesti svalů a kloubů. Neustálé virózy, všemožné zdravotní potíže. Snažím se žít, jako by se nic nedělo, do práce chodím, ale jen přemáhám únavu. Dostala jsem antidepresiva, beru vitaminy. Vyzkoušela jsem mnoho lékařů a léčebných metod. Už mě to stálo plno peněz.“ (Hanka, s ME/CFS žije cca 22 let)
„V prosinci 2017 mě do postele složila divná viróza se 40stupňovými horečkami. Skoro jsem nemohl chodit a zažíval jsem do té doby mně neznámé bolesti. I přes všechna ubezpečení, že jsem zdravý a nic závažného mi není, se při jakékoliv mentální i fyzické zátěži začaly objevovat urputné bolesti hlavy, nevolnosti, přidalo se rozmazané vidění a zvýšená citlivost na hluk. Snažil jsem se chodit dál do práce, ač místo oběda jsem se musel jet na hodinu vyspat, při práci na počítači se mi točila hlava a bylo mi na zvracení… Jezdil jsem s vypětím všech sil dále na výlety se synem a vždy si říkal, ono to půjde, ačkoliv mi pak bylo ještě hůř…“ (Jirka, s ME/CFS žije cca 3 roky)
„Lékařka k mojí diagnóze chronický únavový syndrom sdělila, že ‚únavový syndrom‘ neexistuje a že je to úniková diagnóza v případech, kdy lékař nechce hledat příčinu potíží… Situace pacientů s tímto onemocněním je v ČR velmi špatná a beznadějná, přístup většiny lékařů velmi laxní a odtažitý. Psychiatrizace nemoci je zcela mylná a může napáchat ohromné škody.“ (Leona, s ME/CFS žije cca 4 roky)
Nediagnostikovaný pacient, ztracený na cestě mezi různými lékařskými specializacemi
Pacienti postižení chronickým únavovým syndromem tak často putují od lékaře k lékaři a nezřídka jsou za jejich obtížemi „diagnostikovány“ psychické problémy. Ty však často vznikají sekundárně právě kvůli vleklým zdravotním obtížím a nedostatku podpory v jejich náročné každodennosti. Přitom nejvíce ze všeho potřebují, aby někdo jasně zařadil jejich obtíže do rámce tohoto onemocnění. Potřebují slyšet, že u nich žádné jiné organické onemocnění zjištěno nebylo, že budou bedlivě sledováni a bude jim nabídnuta podpora ve snaze alespoň zmírnit jejich příznaky.
Základní péče o pacienty s chronickým únavovým syndromem a jejich pravidelné sledování má podle slov MUDr. Pluhaře patřit do ordinací praktických lékařů, prvotní vyšetření (laboratorní testy, eventuálně zobrazovací metody) a zhodnocení může provést internista, který má pro práci s pacientem větší prostor. Dále záleží na tom, jaké jiné konkrétní obtíže pacient udává. Může jít o problémy s imunitou, chřipkové příznaky a zvýšenou teplotu, které spadají v rukou imunologa, zažívací obtíže řeší gastroenterolog, hormonální poruchy pak endokrinolog. Další z řady potíží mohou pacienta zavést k neurologovi či psychiatrovi nebo psychologovi. MUDr. Tomáš Pluhař dodává: „Je třeba zdůraznit, že onemocnění není způsobeno depresemi – ty se však mohou objevit v důsledku rapidního zhoršení kvality života pacientů.“
Podle pacientských zkušeností ale uvedený ideální přístup k onemocnění není ze zdravotnického hlediska zdaleka běžnou praxí. „Myslím, že je to dáno i tím, jak je zdravotnický systém přetížen, na jednoho pacienta máme jako lékaři omezenou dobu a pacienti s ME/CFS často své obtíže těžko a obšírně popisují. To může spolu s vědomím, že žádná specifická léčba neexistuje, vést k určité nervozitě lékaře a ústit ve vzájemné neporozumění,“ myslí si MUDr. Pluhař. Podobný problém podle jeho mínění jistě zažívají i lékaři dalších odborností – u revmatologů může jít o pacienty s fibromyalgií či u neurologů o pacienty s funkčními poruchami hybnosti. Situaci neprospívá ani fakt, že v ČR neexistuje žádné specializované centrum pro pacienty s ME/CFS, kam by mohl praktický lékař nebo internista pacienta odkázat, pokud si s ním neví rady.
„Na druhou stranu by se měli pacienti po ujištění (pokud tedy opravdu proběhl celý vylučovací algoritmus), že se u nich nejedná o jinou příčinu jejich obtíží, snažit pochopit chronicitu svých obtíží a zbytečně se nedožadovat antibiotik nebo nepotřebných vyšetření typu protilátky proti borelióze a podobně. Měli by se naučit s chronickým únavovým syndromem žít a očekávat, že se mohou střídat období zhoršení a zlepšení,“ doporučuje MUDr. Pluhař.
Článek vznikl ve spolupráci s MUDr. Tomášem Pluhařem a Klubem pacientů ME/CFS.
Zdroje:
Materiály Klubu pacientů ME/CFS
http://me-cfs.eu/
https://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2010/09/06.pdf
https://www.solen.cz/pdfs/med/2008/04/06.pdf
