Chronický únavový syndrom může člověku zcela zničit život
Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie" je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí zvanou myalgická encefalomyelitida (ME), známou též jako chronický únavový syndrom, a právě na jejich existenci a potíže upozorňuje Mezinárodní den ME/CFS, který připadá na 12. května.
Emilia je osmnáctiletá dívka, u níž se chronický únavový syndrom projevil už v dětství, když nastoupila na základní školu. Stálá vyčerpanost a nedostatek energie jí zabránily mimo jiné i v tom, aby se se spolužáky po jejím dokončení rozloučila. Na střední školu už kvůli své nemoci jít nemohla. Nejen o ní, ale i o nemoci samotné a výzkumu její léčby pojednává norský dokument režiséra Påla Schaathuna LEFT OUT, který pod názvem NAPOSPAS zprostředkoval českým pacientům Klub pacientů s ME/CFS. Celé video opatřené českými titulky si můžete prohlédnout zde.
Nemoc se často rozvine po infekci
Chronický únavový syndrom je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů a ve své nejtěžší formě může jejich životy zcela zničit. Jen v Evropě žijí s touto diagnózou asi 2 miliony lidí. Odhaduje se přitom, že na celém světě jich je až 20 milionů, ale 80–90 % jich není diagnostikováno. Zhruba 70 % případů se rozvine po prodělání infekční nemoci. Dá se předpokládat, že po stávající pandemii COVID-19 nových případů přibude. Příčina nemoci není dosud známá, stejně jako zatím neexistuje spolehlivý lék či široce dostupný diagnostický test.
Nemoc postihuje nejčastěji dospělé, ale onemocnět mohou i děti. Mezi její hlavní příznaky patří hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy, a ani odpočinkem není podstatně zmírněna. Tato únava způsobuje, že se nemocní nemohou účastnit pracovních, studijních, sportovních ani společenských aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a tento stav přetrvává více než šest měsíců. Dalším příznakem je nevolnost po námaze, což znamená, že se příznaky u pacienta zhoršují po fyzické nebo psychické zátěži v intenzitě, kterou by dříve toleroval, či spánek, který neregeneruje síly.
Únava je limitující
„Stále si pamatuji ten den, kdy se to stalo," vzpomíná v norském dokumentu třiačtyřicetiletá Laila, která ME/CFS trpí už devět let. „Najednou se mi udělalo špatně a měla jsem závrať. Pak jsem dostala angínu a už nikdy jsem se z toho nedostala," popisuje. Předtím, než onemocněla, pracovala na plný úvazek a 4 až 6 dní v týdnu cvičila. Poté, co onemocněla, byl pro ni problém se i osprchovat. „Byla jsem vyčerpaná a musela jsem potom odpočívat," pokračuje. Neustálá únava a neschopnost větší fyzické aktivity je pro pacienty limitující. Nejen že zhoršuje kvalitu jejich života, ale znamená i značnou zátěž pro jejich rodiny a okolí.
Nejen proto na tuto nemoc upozorňuje dnešní mezinárodní den. Pro všechny, kdo by se chtěli o této nemoci dozvědět více, jsou tu například webové stránky Klubu pacientů s ME/CFS.
(mhe)
Zdroje:
Klub pacientů ME. Co je ME/CFS? 1.5. 2020. Dostupné z: http://me-cfs.eu/o-mecfs/co_je_mecfs/
Mezinárodní den ME/CFS. Tisková zpráva. 6. 5. 2020
LEFT OUT. https://www.youtube.com/watch?v=JEQjjYVZzxk&feature=youtu.be
