Rodina prochází všechny fáze smíření se s roztroušenou sklerózou s nemocným

Roztroušená skleróza je nemocí mladých lidí. Život mají před sebou a v hlavě spoustu plánů. Do rozběhnutého kolotoče jim najednou zasáhne nemoc. Diagnóza bývá provázena nejistotou, strachem, hněvem či agresí. To vše může narušit rodinné a partnerské vztahy. Jak se s tím vypořádat?

Smíření chce čas

V životě přibyla nová role. Role pacienta. S tou není třeba bojovat ani před ní utíkat. Je třeba ji přijmout. Netýká se to však jen pacienta, ale i jeho blízkých. Blízká osoba také prožívá strach, obavy, že to nezvládne, nebo pocit viny. Přijímání životní rány probíhá ve fázích, kterými každý prochází různě dlouhou dobu, a je potřeba, aby v nich na sebe lidé počkali, do ničeho druhého netlačili. Zatímco jeden například sotva připouští, že nemoc existuje, druhý by neměl začít přestavovat byt a shánět kompenzační pomůcky. Vyjasnit si své postoje navzájem může pomoci i rodinná nebo partnerská terapie.

Fáze popření

První fází smíření se s nemocí je popření a dobře ji vystihuje častá věta nových pacientů: „To není pravda. Sestřička se určitě spletla.“ Jedná se o obranu před přítomností, dáváme sami sobě čas chytit druhý dech. Není to rozhodně žádné selhání. Přesně v této fázi potřebuje nemocný člověk důvěru, kontakt. Nemá snad ani smysl říkat, že to bude dobré. Stačí zkrátka, aby věděl, že jste s ním, že ho v tom nenecháte samotného.

Nově diagnostikovaný pacient o své nemoci často nemluví. Má v sobě spoustu nejasných pocitů a otázek a bojí se o nich hovořit. Otevřít se druhým mu však může hodně pomoci. Buďte s nemocným trpěliví, naslouchejte mu a nabídněte se, že se vám může svěřit, až se na to bude sám cítit. Do ničeho ho nenuťte.

Fáze emocí

Po fázi popření přichází na řadu fáze emocí. Ve společnosti tolik orientované na výkon a image dokonalosti je těžké zastavit se. Tělo si to však žádá. Je také potřeba ventilovat emoce, ne je skrývat. I s tím může pomoci zkušený psycholog. Emoce, jako strach, vztek, lítost nebo smutek, prostě musí ven. Nic člověku tak nevyčistí hlavu, jako když se vykřičí, vypláče nebo vyvzteká.

Pro pacienta s roztroušenou sklerózou je smiřování se s onemocněním těžké. S přijetím nových situací se ale musí vyrovnat nejen nemocný sám, ale i členové jeho rodiny (jeho partner, rodiče i děti). I těm by měla být poskytnuta psychoterapeutická podpora. Pro blízké nemocného je situace v určitém ohledu opravdu těžká. Pacientovi je věnována péče, získává informace, jeho blízcí však k těmto informacím nemusí mít přístup, mohou pociťovat bezmoc a nechápat, co se děje. Často není na škodu, když například partneři chodí na kontroly k lékaři společně. Jednak si ve dvou lépe zapamatují sdělené informace (což je v rozrušení mnohdy těžké), jednak tyto informace a podporu získá právě i blízká osoba nemocného.

Fáze rozkvétání

Ve fázi rozkvétání si člověk uvědomí, že i s černým Petrem v ruce se díky dalším dobrým kartám dá vyhrát hra a že není třeba vzdávat se bez boje. I v této fázi ale potřebuje podporu. Společně se svou rodinou se musí naučit respektovat svou nemoc a léčbu. Bude jistě třeba učinit změny a nastavit pravidla v každodenních činnostech podle jeho aktuálního zdravotního stavu. Ačkoliv lidé neradi žádají o pomoc, pro nemocné roztroušenou sklerózou není namístě přepínat síly, buďte proto dobrým partnerem, přítelem, kolegou a nabídněte pomoc jako první. Nemocný vaši iniciativu potřebuje. Nebojte se, že ho budete obtěžovat. Nenásilně nabídnutá pomocná ruka nikomu neublíží.

Aktivní a vyrovnaný člověk

Do poslední fáze smíření většina lidí dospěje přibližně za rok. Chce to svůj čas a práci. Z nemocného a smutného člověka se stane mocný člověk s „diagnózou v kapsičce“. Roztroušená skleróza se stane něčím, s čím zkrátka žijete.

Psychika a fyzické zdraví jsou si blízko

Dozvědět se diagnózu roztroušené sklerózy není jistě pro nikoho radostným zážitkem. Dnes však již neznamená jistou směrovku k invaliditě. Moderní léčba dovede v drtivé většině zajistit to, aby nemoc člověka fyzicky nezdecimovala. Myslet je však třeba i na psychiku, která jde ruku v ruce s fyzickým zdravím a má extrémní vliv na kvalitu života. Zvládnutí této diagnózy je těžké pro nemocného i jeho blízké. Vzájemná komunikace, získávání informací, podpora, tolerance a zázemí však dokážou nemožné. Provést tímto obtížným úkolem lze prací vás samotných i za pomoci psychoterapeuta.

(dos)

Zdroje:

MALINOVÁ, R. Co mohu udělat pro svou duši (možnosti psychoterapie u pacientů s roztroušenou sklerózou). Roztroušená skleróza – na co jste se ještě chtěli zeptat? Holliday Inn Congress Prague Center, Praha: Novartis, 20. 5. 2019.

https://www.nfimpuls.cz/index.php/roztrousena-skleroza/rady-pacientum/164-rodina-a-partnerske-vztahy

https://www.nfimpuls.cz/index.php/roztrousena-skleroza/rady-pacientum/163-deti-v-rodine-s-roztrousenou-sklerozou

https://www.nfimpuls.cz/index.php/roztrousena-skleroza/o-roztrousene-skleroze/158-psychoterapie-jako-nedilna-soucast-komplexni-lecby-rs

https://www.erestymcr.cz/zivot-s-rs/default/pro-osoby-blizke