Příběh Nikolky: Jak se žije s poruchou imunity
Mnoha vleklými onemocněními a nepříjemnými zákroky musela od časného dětství projít Nikolka Němečková, než byla stanovena pravá příčina toho, proč je opakovaně závažně nemocná. Viníkem je primární imunodeficience, zjednodušeně řečeno špatně fungující imunita. Ta dnes už jedenáctileté dívce dovoluje chodit mezi ostatní děti jen s rouškou na obličeji a uzavírá ji na dlouhé týdny doma.
Nikolka, která přišla na svět už ve 28. týdnu těhotenství, odmalička hodně stonala. Ve třech letech měla kvůli zánětům středouší dvanáctkrát píchaná obě ouška a zjistilo se, že nedoslýchá. Její maminka Olina – navzdory tomu, že lékaři spojovali vysokou nemocnost holčičky pouze s jejím předčasným narozením – se proto rozhodla vydat k odborníkům, aby zjistili, proč je její dítě více nemocné než zdravé. „Bylo nám řečeno, abychom se zaměřili na Eustachovu trubici, ale když výsledky vyšetření nic neukázaly, začaly jsme chodit do kolínské nemocnice na imunologii. Tam nám řekli, že má Nikolka mírnou poruchu imunity, její stav se však zhoršoval,“ vypráví Olina Němečková.
Nikolku začaly trápit další a další nemoci a opakované záněty hrtanu (laryngitidy), kvůli kterým stále častěji končila v nemocnici. Rozhodujícím okamžikem na cestě ke stanovení diagnózy byl dramatický záchvat laryngitidy, kvůli němuž musela být přivolána rychlá záchranná služba a Nikolka byla následně hospitalizovaná. Maminka se po této příhodě rozhodla jednat na vlastní pěst a zavolala do Fakultní nemocnice v Motole, kde je objednali k imunologickému vyšetření. „Teprve tam nám udělali všechna kompletní vyšetření, jejichž závěr zněl – primární porucha imunity, nedoslýchavost na levé ucho a reflux. Ten do té doby nikdo neléčil, takže se s jeho léčbou začalo. To už bylo Nikolce osm let. Dá se tedy říct, že trvalo osm let, než její léčba začala,“ vysvětluje paní Němečková.
Porucha imunity zasahuje do života všech členů rodiny
Po stanovení diagnózy byla Nikolce nasazena léčba imunoglobuliny, které jsou jí aplikovány podkožně. Nejprve podání léků probíhalo v nemocnici, později se pod dozorem zdravotníků naučila píchat injekce Nikolce do břicha její maminka. Jednou týdně tak v domácím prostředí dostává dívka svoji léčbu, která její nemoc neléčí, vede však ke zmírnění její nemocnosti.
Nikolčino onemocnění je omezující nejen pro ni samotnou, zasahuje do života celé rodiny. Do školy dívka chodí jen na několik hodin týdně a musí nosit roušku. Kvůli časté nemocnosti a zejména kvůli herpetickým virům, které se jí opakovaně vysévají na obličeji v podobě nepříjemného a bolestivého pásového oparu, však tráví mnoho týdnů ze školního roku doma. „Nemůže se účastnit škol v přírodě ani podobných výletů, a protože není ve věku, kdy bychom ji mohli nechávat samotnou doma, a samozřejmě ji ani nechceme nijak odstřihnout, tak to pro celou rodinu znamená prakticky žádné výlety, kina, divadla ani akce, na kterých je hodně lidí,“ popisuje Olina Němečková.
Onemocnění je pro rodinu zatěžující i finančně. Kvůli nevyzpytatelnosti nemoci a časté nemocnosti Nikolky zůstává její maminka doma, pětičlenná rodina je tak odkázaná jen na jeden příjem. A do rodinného rozpočtu samozřejmě v nemalé míře zasahují také náklady na léčbu, respektive na všechny potřebné léky nehrazené pojišťovnou či nákup speciálních jehel pro aplikaci imunoglobulinů.
Imuníci – pomocná ruka pro pacienty s poruchou imunity
Olina Němečková se před časem rozhodla založit pacientskou organizaci na poporu pacientů s primínrí imunodeficiencí – pod názvem Imuníci funguje od letošního podzimu. Co ji k tomu vedlo? „Myslím si, že je potřeba, aby měli pacienti a jejich rodinní příslušníci či jejich kamarádi možnost se stýkat a bavit se o svých problémech. Zatím jsme udělali kampaň na sociálních sítích a až jsem byla sama překvapena, kolik pacientů s poruchami imunity u nás je.“
V souvislosti se založením pacientské organizace se Nikolčina maminka rozhodla napomoci také lepší osvětě o onemocnění – obešla základní školy v místě bydliště a domluvila se s nimi, že děti v rámci výtvarné výchovy nakreslí, jak si představují Imuníka. „Ze všech obrázků pak s manželem vybereme deset nejlepších a z těch deseti jeden, který se stane takovým maskotem nebo logem našeho sdružení,“ dodává.
Celý rozhovor s Olinou Němečkovou si můžete přečíst na webu Poruchy-imunity.cz.
(zuj)
Zdroj:
https://www.poruchy-imunity.cz/novinky/co-jsou-poruchy-imunity-osveta-u-nas-neni-dostatecna-707
