Lisin příběh: zázrak, který se rozplynul.
Život s roztroušenou sklerózou není jednoduchý, to víme všichni. Ale může se stát zázrak. Přinášíme vám silný příběh Američanky Lisy, kterou takový zázrak potkal, ale nepřízní osudu jen na krátkou dobu.
Dvaapadesátiletá Lisa před diagnózou pracovala jako sestra na ortopedii. Svoji nemoc rozpoznala sama, i když jí to nějakou dobu trvalo. Zpočátku byla „jen“ unavená a chyběla jí síla k přidržování končetin pacientů. Když se však přidaly i problémy s pamětí a myšlením, pojala podezření na roztroušenou sklerózu. Odborné vyšetření její podezření potvrdilo.
Rychlý sešup
Vzhledem k lékařskému nálezu a intenzitě příznaků Lisa hned dostala biologickou léčbu, která tenkrát byla v začátcích. Až po dvou letech se ukázalo, že Lisina roztroušená skleróza má primárně progresivní formu a tato léčba na ni neúčinkuje.
Za tu dobu se Lisino skóre EDSS (které vyjadřuje míru postižení jedince s RS) zhoršilo z 5 na 9,7. Jinými slovy – Lisa se proměnila z mírně postiženého člověka neschopného práce v inkontinentní osobu zcela upoutanou na lůžko, neschopnou komunikace a základní sebeobsluhy. Skóre EDSS končí na 10 bodech, které znamenají smrt následkem roztroušené sklerózy, a Lisa měla 9,7 bodů. Tak vážný byl její stav.
Zázrak na chvíli, ale díky za něj
Tehdy jí lékař nabídl možnost vyzkoušet nový lék. Lisa neměla co ztratit, souhlasila a lékař jí první infuzi podal v lednu 2006. Měla to být léčba s dlouhodobým výrazným účinkem a krevní testy tomu nasvědčovaly. Jenže sama Lisa během prvního roku po podání žádné zlepšení nepocítila. Po roce šla na druhou dávku. Podle krevních testů lék stále působil velmi dobře a tentokrát se dostavila i úleva. Lisa se začala hýbat, mluvit, nepotřebovala pleny, pouze při chůzi používala hůl.
Třetí dávku dostala v roce 2008 a reakce byla výborná, Lisa dokonce uvažovala o návratu do práce. Následující dva roky byla bez vzplanutí, ale pak se účinek léku začal vytrácet. Čtvrtý rok a po poslední dávce už na tom Lisa byla opravdu špatně. Její lék tou dobou nebyl registrovaný na americkém trhu a jediná možnost, jak se k němu dostat, byla vědecká studie. To se Lise podařilo v roce 2013.
Stalo se však něco, s čím nepočítala: lék už nezabral. Ani při dalším podání v roce 2014. Podle vlastních slov ale Lisa ničeho nelituje a je šťastná, že se pár let mohla cítit skoro zdravě. Žije dál, píše blog pro kolegy se stejnou nemocí a bojuje za dostupnost kvalitních léčiv v USA.
(pez)
Zdroje:
www.msviewsandrelatednews.blogspot.cz
www.mslisasays.com
