Jeden muž, který už léta žije s roztroušenou sklerózou, mi říkal, že se z nemoci nehroutí a ani při sdělení diagnózy to pro něj žádný šok nebyl. Mohl by prý mít mnohem horší nemoc.
Musím s přístupem tohoto muže zcela souhlasit. Je moderní a racionální. V neurologii existují mnohá nepěkná onemocnění s krátkou dobou přežití a bez možnosti efektivní léčby, jako jsou třeba nádory mozku a další onemocnění. Oproti tomu je roztroušená skleróza chronické onemocnění, které znepříjemňuje pacientům život po desítky let. Současné možnosti léčby nám umožňují ji výrazně zpomalit a u mnoha pacientů i prakticky zastavit.
Kde se tedy u mnohých bere obrovský strach z této diagnózy?
Roztroušená skleróza si s sebou bohužel stále nese stigma svého obrazu z minulého století, kdy neléčené onemocnění vedlo u poloviny pacientů během 15 let od diagnózy k těžkému postižení chůze. Proto si většina lidí pod diagnózou roztroušené sklerózy vybaví pacienta na vozíku. Realita současné léčby nemoci je naštěstí zcela jiná. Usilujeme při ní o to, aby se život pacienta změnil vlivem nemoci co nejméně. A pokud jde o tu negativní představu o roztroušené skleróze − lidí bez postižení si v běžném životě nevšimneme a s nemocí si jejich stav ani nespojíme. Jen to stigma zůstává.
Proč jste si pro výzkum i léčbu vybrala právě tuto nemoc?
Měla jsem na počátku své kariéry štěstí na vzory ve své profesi v podobě profesorky Havrdové a také mého mentora profesora Vollmera ve Spojených státech amerických na Yaleově univerzitě, kam jsem kdysi odjela na půl roku a nakonec jsem se zpět k prof. Havrdové vrátila až po 13 letech. Neměla jsem žádný osobní důvod k výzkumu roztroušené sklerózy, ale vše mi to přišlo ohromně smysluplné. Potřeba a možnost pomoci a šance sledovat a osobně přispívat k rychle se rozvíjejícímu výzkumu této nemoci byly tou nejlepší energií, která nás hnala kupředu. Asi bych se nedokázala zabývat jakoukoliv nemocí bez možnosti aspoň trochu porozumět její podstatě a bez možnosti ji ovlivnit. Potřebuji věcem rozumět.
Kdy jste se začala roztroušené skleróze věnovat?
Mou první zkušeností byl v roce 1996 kurz o roztroušené skleróze profesora Pavla Jedličky, který byl skutečným vizionářem oboru. Již v té době používal imunosupresi a měl výborný přehled o světovém výzkumu nemoci. Dodnes mi není jasné, jak to v té době dělal. Na každý článek v papírové podobě se čekalo týden a k dispozici toho nebylo mnoho.
Když se ohlédnete zpět, kde vidíte zlomové události, které léčbu výrazně posunuly?
V roce 1996 se u nás objevil první lék ovlivňující průběh nemoci. To byl skutečný průlom v historii této nemoci. Dalším zlomem v léčbě bylo zavedení léků s jiným mechanismem účinku, které můžeme použít u pacientů neodpovídajících na předchozí léčbu. Díky novým lékům máme ambice dosáhnout v léčbě nemoci stavu, kdy nenacházíme na pacientovi žádné známky pokračující nemoci. Tomu se říká stav NEDA (no evidence of disease activity). Celkově také naši léčbu velmi posunulo rozšíření zobrazování pomocí magnetické rezonance. To nám umožňuje odhalit proces roztroušené sklerózy již ve velmi časných stadiích. A u roztroušené sklerózy jistě platí, že časná diagnóza a časná a účinná léčba rovná se dobrá prognóza nemoci.
Vzpomínáte na některého z vašich pacientů či pacientek, jejichž příběh vás obzvlášť zasáhl?
Příběhů pacientů je mnoho, a protože se jedná o chronickou nemoc, stáváme se všichni v RS centrech průvodci našich pacientů touto nemocí v různých fázích života. Jsme svědky jejich nejrůznějších životních událostí a jsme s nimi tímto pozorováním spojeni. Pozitivně mne zasáhl případ jedné mé pacientky, která se před mnoha lety náhle zhoršila až do stavu, kdy musela používat při chůzi hůl. Možností léčby tehdy zdaleka nebylo tolik a v neúspěšné léčbě jsme podle pravidel nemohli pokračovat. Podařilo se mi tehdy požádat o výjimku a podat pacientce infuzní léčbu, po které se její stav významně zlepšil. Postupně začala opět chodit i několik kilometrů bez pomůcek. Nejde o zázrak, jde o to, že její tehdejší zhoršení bylo dočasné a ještě vratné a že dobře odpověděla na léčbu. Dodnes jsem ráda, že jsme jí byli schopni takto pomoci.
Na co si lidé s roztroušenou sklerózou stěžují nejvíc?
Častým steskem našich pacientů je únava. Je to neviditelný příznak, který velmi negativně ovlivňuje jejich život. A také stres a špatná nálada.
Co podle vás pacientům nejvíc pomáhá? Co by ve správně nastavené léčbě nemělo chybět?
Léčba by měla být komplexní. Tím myslím to, že léčba nejsou jen léky, ale její součástí by měl být zdravý životní styl, samozřejmostí by mělo být nekouřit a hlavně celkově pečovat o fyzickou i psychickou stránku těla. Stres, neschopnost relaxovat a prožívání toxických situací v životě hodně negativně ovlivňují imunitní systém. Ve společnosti je u nás nedoceněná potřeba pravidelného cvičení a sportu.
Mladé pacientky chtějí mít děti. Jak se nemoc a její léčba slučují s těhotenstvím?
Už neplatí, jak se říkalo kdysi, že by ženy s roztroušenou sklerózou neměly mít děti. Doporučení nemít děti bylo odvozeno z pozorování, že se nemoc u mladých maminek často velmi zhoršila právě po porodu. Dnes tomuto jevu více rozumíme a jsme schopni zhoršení po porodu předejít. Také již nemusíme na období těhotenství vysazovat všechny naše léky a v léčbě můžeme pokračovat. Těhotenství ovšem musí pacientky plánovat o něco více, a proto toto téma často v ambulanci probíráme již při nastavování léčby.
Dá se s roztroušenou sklerózou žít stejně kvalitní život jako bez této diagnózy?
Ano, už jsme toho schopni u mnoha pacientů dosáhnout. Podmínkou je samozřejmě časná diagnóza, časná léčba a změna léčby, pokud nedosahujeme potřebného efektu.
(lac)