Stomie mi spíše dala než vzala, říká mladá žena s Crohnovou chorobou

Milá vysoká brunetka s velkýma upřímnýma očima na první pohled vůbec nevypadá nijak odlišně. „Že mám stomii, nemusíte vůbec poznat, pokud mi ovšem pomůcka třeba v létě při koupání neuplave, i takové trapásky se stávají,“ říká Jana se smíchem, který jí vydrží vlastně po celou dobu našeho videorozhovoru. Optimismus, odvaha a vůle překonat vše, co jí bylo naloženo, ve zkratce vystihují osobnost studentky vyšší odborné školy, která se od dvanácti let potýká s Crohnovou chorobou a všemi obtížemi, které s ní souvisejí.

Ví, jak může být život bolestivý

V osmnácti letech se po celkovém kolapsu kvůli výraznému snížení imunity vlivem podávání imunosupresiv dokonce ocitla v umělém spánku, v němž podle vlastních slov prožila klinickou smrt: „Byl to zvláštní sen, kdy jsem vylétla ze svého těla, dívala jsem se na sebe shora, vznášela se ve vesmíru a přemýšlela, jestli se mám vrátit,“ vzpomíná a zdůrazňuje, že nejvíce si vybavuje ohromnou a bezpodmínečnou lásku, která byla všude kolem ní. Nakonec se vrátila. „Od té doby se nebojím smrti,“ říká. „Mnohem více se bojím života, protože vím, jak může být bolestivý.“

Před operací o stomii nevěděla téměř nic

A právě od bolesti, a nejen od ní, jí pomohl vývod tenkého střeva neboli ileostomie, která byla provedena v listopadu 2018 v Ústřední vojenské nemocnici v Praze. „Už jsme spolu tři roky, velmi to utíká,“ usmívá se Jana. Protože byla před vytvořením vývodu kvůli Crohnově chorobě ve vážném stavu a docházela na toaletu až třicetkrát denně a v dubnu 2018 po těžké sepsi navíc vlastními slovy „doslova utekla hrobníkovi z lopaty“, byla připravena udělat cokoliv, co lékaři doporučí, aby se jí žilo lépe.

O operaci se přitom dozvěděla v podstatě ze dne na den, protože se zákrok jiného pacienta zrušil. „Takže jsem šla další týden a vlastně jsem nevěděla nic víc, než že budu mít pytlíček na bříšku a snad mi to zlepší život,“ vypráví.

Rutinou se pro ni péče o stomii stala po dvou měsících

Po osmihodinovém laparoskopickém zákroku, kdy bylo Janě odstraněno celé tlusté střevo, podle slov chirurga mrtvé, jí zbyly jen tři malinké jizvičky. Přestaly ale nekonečné bolesti. I když přišla další práce. Tou bylo zaučování, jak o stomii správně pečovat. Jana docházela na ambulantní konzultace za stomickou sestrou, která jí byla přidělena. Ze začátku to bylo těžké: „Občas jsme musely vyladit stomické pomůcky. Po operaci je stomie větší, nateklejší než po zahojení. V zimě mi lépe drží jedny pytlíčky a v létě druhé. Stomická sestra ale byla moc milá a vždy jsme to spolu vyřešily.“ Zhruba po dvou měsících se ale základní péče o stomii stala denní rutinou: Jedna zásoba pomůcek vydrží tři měsíce a formulář na další vyplňuje praktický lékař, po němž vše potřebné přijde Janě poštou až domů. Se stomickou sestrou se proto nyní již nevídá, ale ví, že kdykoliv by něco potřebovala, je pro ni na telefonu.

Nejtěžší bylo se se stomií sžít

Díky stomii zmizely z Janina života bolesti a také nutnost nosit všude batůžek s vybavením pro případ, že by si musela někde venku odskočit na toaletu. „Tudíž jsem se zbavila neustálého stresu vyjít někam ven, v tom mi stomie život výrazně usnadnila,“ potvrzuje. „Těžší ale bylo se s ní sžít, přece jen je to velká změna, jak pro tělo, tak pro život,“ dodává. Stomici by měli být velmi opatrní například s jídlem, měli by pokud možno dodržovat bezezbytkovou dietu a dietní chyba může skončit třeba i střevní kolikou. „To znamená minimum slupek, jadérek, … Jinak může dojít k ucpání střeva, což hrozilo i mně, když jsem vlivem podráždění střeva měla koliku. Naštěstí ale zákrok nebyl potřeba, v nemocnici mi dali analgetika a po pár dnech jsem byla zase fit,“ vybavuje si.

Zákazy a příkazy fungují spíše jako pojistka pro zdravotníky

Za tři roky, co se stomií žije, už ale Jana přišla na to, jak s ní fungovat, a svůj život považuje za zcela plnohodnotný. „Prožívám první lásky, můžu jíst skoro vše, co chci, a užívat si jídlo naplno, chodit na procházky, hrát si v klidu na ukulele a jiné hudební nástroje,“ vyjmenovává. Podle ní záleží na tom, jaký život žil člověk před stomií, především není potřeba se jí zbytečně obávat a vnímat ji jako tabu. „Lékař a sestry ze začátku straší spíše preventivně a díky tomu se zdá, že se stomií souvisí mnoho příkazů a zákazů, ty ale fungují spíše jako pojistka pro zdravotníky,“ vysvětluje s tím, že každé tělo vnímá stomii jinak a postupem času se dá rozumně experimentovat. „Díky kamarádce, co má také ileostomii, jsem třeba zjistila, že můžu oproti doporučením úplně normálně spát na břiše, že si můžu dopřát i nějaká semínka – jen toho nesmí být moc, člověk to jen zkrátka nesmí přehnat.“

Stomie pomohla Janě „protřídit“ přátele

V celkové adaptaci na novou životní situaci Janě velmi pomohla rodina, hlavně sestry, a potom také věrní přátelé, kterým říká „srdcovky“: „Moje srdcovky berou stomču (Pozn. red.: jak své ileostomii familiárně říká) jako normální součást mě. Jsou to takoví ti drazí přátelé, kteří jsou s vámi za všech okolností, nesoudí a dobíjejí pozitivní energií.“ Někteří lidé s tím, že má Jana stomii, měli problém, ale zvykli si, a s těmi, kteří si nezvykli, se rozloučila. „Stomie je dobrá i v tom, že vám pomůže protřídit ty, s nimiž trávíte čas,“ usmívá se Jana. Protože už od dětství trpí úzkostnou poruchou, měla se sebevědomím problémy vždy, stomie se na tom nijak negativně nepodepsala, naopak: „Každý den na svém vztahu k sobě pracuji a vzpomínám na život před ní. Za to, jak je to teď, jsem vděčná.“

V květnu Janu čeká další operace. Půjde o odstranění konečníku, po němž již stomie bude trvalá, protože její zanoření již nebude možné. „Trochu se obávám, jak mi půjde rekonvalescence po tomto zákroku, protože bych měla mít klidový režim asi dva měsíce,“ svěřuje se. To je ale jeden z mála strachů, který ji v souvislosti se stomií trápí. „Občas mám strach z toho, co řeknou lidé, ale nakonec jsou věci, se kterými se musíme vyrovnat,“ říká o svých pocitech z toho, jak vnímá reakce lidí na to, že má stomii. Přiznává, že někdy je pro ni náročné dokola vysvětlovat, co stomie je a jak funguje: „Myslím si, že moc lidí o stomii neví a setkat se s někým, kdo ji má, může být trochu šokující,“ říká na jejich obranu. „Bude to znít asi až moc optimisticky, ale stomie mi spíše dala než vzala,“ uzavírá.

(kahá)