Onkologické onemocnění u dětí a jeho dopady na celou rodinu

Nadace Dobrý anděl představila studii, ve které zmapovala těžkou životní situaci rodin, v nichž se nezaopatřené dítě léčí či léčilo s onkologickým onemocněním. Studie se zaměřila nejen na ekonomickou náročnost, ale i další dopady na celou rodinu, které s sebou léčba a následná rekonvalescence nesou.

Nadace Dobrý anděl představila studii, ve které zmapovala těžkou životní situaci rodin, v nichž se nezaopatřené dítě léčí či léčilo s onkologickým onemocněním. Studie se zaměřila nejen na ekonomickou náročnost, ale i další dopady na celou rodinu, které s sebou léčba a následná rekonvalescence nesou.  

„Během pěti let prošlo Systémem pomoci nadace Dobrý anděl více než 4 000 rodin, vidíme mnoho příběhů a dopadů léčby, se kterými se rodiny potýkají. Rádi bychom veřejnosti více přiblížili, proč je třeba pomáhat rodinám, které zasáhla vážná nemoc, a že má smysl pomáhat pravidelně,“ vysvětluje důvod realizace studie Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace.

Léčba je dlouhodobá

Jak dlouho onkologická léčba trvá, záleží na diagnóze malého pacienta i na jejím průběhu. Nejčastějším typem onemocnění u dětí je leukémie, následovaná nádory na mozku a lymfomy. Rodiny bez ohledu na konkrétní diagnózu uvádějí, že průměrná léčba jejich dítěte, včetně následné rekonvalescence, trvala téměř 3 roky.

Stanovením diagnózy se rodině zcela mění život. V prvním roce léčby doprovází 89 % rodičů své dítě v nemocnici. S tím se pojí téměř okamžité přerušení zaměstnání a pokles příjmů. Průměrně domácnost během léčby přichází o 8 600 Kč měsíčně, a navíc se objevují nové výdaje související s léčbou. Ty se pohybují ve výši 6 395 Kč měsíčně. Rodina se tak téměř ze dne na den ocitne ve složité finanční situaci. Částečně pomáhají příspěvky od státu a neziskových organizací, léčba i rekonvalescence jsou však nákladné a rodiny mnohdy potřebují více prostředků. 61,7 % rodin uvedlo, že by se neobešlo bez pomoci příbuzných, přátel nebo neziskových organizací, případně zadlužení. U rodičů samoživitelů je situace výrazně horší. Bez cizí finanční pomoci by se v této skupině neobešlo 80,6 % domácností a téměř polovina z nich se musela dlouhodobě zadlužit.

Největším výdajem je strava

Téměř dvě třetiny rodin pokládají za finančně nejnáročnější položku léčby úhradu nízkobakteriální stravy. V rámci této diety, ordinované prakticky u všech onkologických onemocnění, jsou pacientovi podávány co nejkvalitnější potraviny, které musí být vždy čerstvé, nesmí být nijak ohřívány ani dlouhodobě skladovány. Mnoho potravin tedy přijde nazmar.

Dalším velkým výdajem je doprava do vzdálených nemocnic, neboť v České republice je dětská onkologie soustředěna pouze do několika center ve velkých městech. Průměrně rodiny navštíví první rok nemocnici sedmkrát měsíčně, přičemž ujedou 1 178 km, 10 % z nich pak více než 4 300 km. Onkologické onemocnění provází nutná úprava bydlení, aby léčba malého pacienta probíhala v co nejsterilnějším prostředí. S tím se pojí také zvýšená spotřeba vody a energií.

Vyčerpání jednoho z členů rodiny není ničím neobvyklým

S ohledem na oslabenou imunitu malého pacienta, pro kterého je pobyt v kolektivu ohrožením, žije rodina většinou v částečné izolaci. Není neobvyklé, že se v této situaci musí rodina potýkat i s vyčerpáním jednoho ze svých členů. Tento fakt potvrdilo 84 % oslovených rodin. Polovina rodin se setkala také se ztrátou přátel, část z nich také s nepochopením okolí či rozpadem partnerského vztahu.

Radost z každého dne

Pouze necelých 19 % rodin se po ukončení léčby vrátilo ke svému původnímu životnímu standardu. Vliv na to má zajisté také to, že téměř u všech dotazovaných rodin došlo v této době k výraznému přehodnocení životních hodnot. S nimi se pojí i další pozitivní dopady, které rodiny uvádí. Patří mezi ně například semknutí rodiny, zlepšení vztahu s dětmi, ale i navázání nových přátelství s rodinami, které mají stejnou zkušenost. Velmi pozitivně hodnotily rodiny také pomoc svých přátel a neziskových organizací.

V České republice je onkologické onemocnění ročně diagnostikováno u 350 dětí. O finanční pomoc Dobrých andělů zažádá více než 70 % z nich. Pravidelná finanční pomoc usnadňuje rodinám překonat těžké životní období. Díky ní se mohou lépe soustředit na léčbu malého pacienta.
Petr Sýkora komentuje pomoc Dobrých andělů: „Myslím, že andělé částečně nahrazují nejen po finanční, ale i po psychické stránce úlohu velké rodiny, jejíž role v současné době pomalu ustupuje do pozadí. A za to jim velmi děkujeme!“

O DOBRÉM ANDĚLOVI
Nadace DOBRÝ ANDĚL pomáhá rodinám s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo dítě jiné závažné onemocnění. Každý dárce, Dobrý anděl, vidí konkrétní příběhy rodin, kterým pomáhá. Navíc jsou jeho příspěvky odevzdávány do posledního haléře rodinám s dětmi, protože provoz nadace je hrazen ze soukromých prostředků jejích zakladatelů a dalších filantropů.

INFORMACE O STUDII
Nadace DOBRÝ ANDĚL při tvorbě studie vycházela ze zkušeností nabytých během čtyř let pravidelného kontaktu s rodinami, ve kterých dítě onemocnělo onkologickým onemocněním. Proto v loňském roce oslovila 861 těchto rodin, z nichž elektronický dotazník vyplnilo 55 % z nich. Jednalo se o rodiny z rozličných sociálních vrstev (úplné rodiny, samoživitelé), s dětmi v různých fázích onkologické léčby – aktivní, udržovací i ukončené.

Kontakt pro média:

Markéta Křížová
Marketing & PR manažer
DOBRÝ ANDĚL, nadace
marketa.krizova@dobryandel.cz
+420 730 820 089