Onkologicky nemocné děti podpoří Den rekordů
V léčbě onkologických onemocnění u dětí slavíme obrovské úspěchy, vyléčíme jich více než 80%. Jenže až 60% z nich může trpět pozdními následky léčby, a to třeba i desítky let po jejím ukončení. Právě jim je proto věnován letošní jubilejní 5. ročník Dne dětské onkologie (DDO) s názvem „Den rekordů a zábavy pro všechny děti“, který se koná 16. února 2019 od 13.30 do 20.00 hodin ve spodní části Václavského náměstí v Praze.
Organizátorem akce je spolek HAIMA CZ ve spolupráci s MUDr. Lucií Hrdličkovou a Klinikou dětské hematologie a onkologie FN Motol. Záštitu akci poskytl Magistrát hlavního města Prahy a Městská část Praha 1. V letošním roce na účastníky čeká nejen spousta her a soutěží, ale i populárních kapel a dalších umělců. Ve spolupráci s agenturou Dobrý den se pokusíme o rekord v nejdelší navázané zlaté stužce v ČR, která je logem Dne dětské onkologie. Kromě účasti může každý vyjádřit svou solidaritu zakoupením šály s logem DDO v e-shopu na webových stránkách www.dendetskeonkologie.cz.
Následky léčby trápí děti i v dospělosti
„Následky léčby, které si malí pacienti odnášejí do dalšího života, jsou celosvětově jedním z předních témat dětské onkologie 21. století. Úspěšně vyléčíme většinu dětí, ovšem často za cenu, která je v dospělém věku významně omezuje v plnohodnotném životě. Optimalizace onkologické léčby a zacílení terapie selektivně na nádorové buňky patří mezi hlavní trendy současného výzkumu v dětské onkologii, k němuž přispíváme i my na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol Praha“ konstatuje MUDr. Lucie Hrdličková. FN Motol a FN Brno jsou českými zástupci evropského projektu PanCareLIFE, jehož cílem je snížit dopady protinádorové léčby dětí a dospívajících na kvalitu života v pozdějších věku.
Pozdní následky se mohou rozvinout nejen po chemoterapii, nýbrž i po ozařování či operaci provedené v rámci onkologické léčby. Přijít mohou za pět let, ale také třeba až za dvacet. Více než dvě třetiny vyléčených dětských onkologických pacientů má alespoň jeden nebo více pozdních následků. Ty sice ve většině případů nebývají život ohrožující, ale předpokládají další léčbu a různá omezení. „Poškozena může být většina tkání, orgánů a systémů vyvíjejícího se organizmu. Navíc jeden pozdní následek může způsobit řetězové nasedání dalších komplikací,“ vysvětluje MUDr. Jarmila Kruseová, M.D., Ph.D, z Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol, která se zabývá pozdními následky u pacientů se solidními nádory (tj. s nádory, které mají pevné ložisko).
Následky mohou být různé
Pro vznik pozdních následků je podstatná nejen agresivita léčby, ale také její způsob – například rozsah ozařování, druhy cytostatik a jejich dávkování, délka podávané chemoterapie. Značnou roli hraje také individuální citlivost každého jedince.
„Na možnost pozdních následků upozorňujeme rodiče a přijatelným způsobem i samotné děti. Nikdy však nevíme, u koho přijdou a u koho nikoli. Proto v současnosti patří k prioritám světových výzkumů i genetika,“ tvrdí MUDr. Jarmila Kruseová a dodává: „Úspěchem na druhou stranu je, že na základě provedené léčby už víme, které orgány máme zejména sledovat, abychom dokázali pozdní následky včas řešit.“
Mezi nejčastější pozdní následky patří hormonální problémy, např. předčasná nebo pozdní puberta, předčasná menopauza nebo andropauza, neplodnost, poškození srdce, plic, opožděný růst, únavový syndrom, potíže s ledvinami a také se sluchem. Výjimkou nejsou ani psychické komplikace, například deprese.
Jen deset procent dětí, které prodělaly transplantaci kostní dřeně v důsledku onemocnění leukémií, nemá žádné pozdní následky. Většina z nich je, stejně jako u solidních nádorů, klinicky nezávažných. „Přesto ale snižují životní komfort, proto pacienty, resp. jejich rodiče, upozorňujeme na to, že pozdní následky mohou přijít, takže by se měli více hlídat a nepodceňovat žádné příznaky,“ konstatuje MUDr. Petra Keslová, která se na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol Praha specializuje na pozdní následky po léčbě leukémie a transplantaci kostní dřeně. „Zhruba třetina pacientů trpí v rámci pozdních následků poruchami štítné žlázy, plicních funkcí, glukózové tolerance či vysokým krevním tlakem. Díky tomu, že je pravidelně sledujeme, jsme schopni vznikající komplikace rozeznat a včas pacienty nasměrovat na internu nebo do lipidových poraden,“ doplňuje lékařka.
Přijít mohou i sekundární nádory
Nejzávažnějším pozdním následkem onkologické léčby u nádorů i leukémie jsou tzv. sekundární nádory – to je vznik novotvarů v jakémkoli místě s odlišnou diagnózou, než byla ta primární.
Pacienti po transplantacích kostní dřeně jsou pravidelně kontrolováni doživotně, po léčbě solidních nádorů je sledování ukončeno ve 40 letech věku.
„Hlavním cílem Dne dětské onkologie je to, aby lidé před dětmi s onkologicky nemocnými dětmi nezavírali oči a aby jejich vrstevníci pochopili, proč, i když jsou na první pohled zdravé, o sebe třeba více pečují a chodí občas na kontroly k jiným lékařům, než jsou pediatři,“ říká herec a režisér Jirka Mádl a dodává: „Jedním ze způsobů, které fungují, je společná zábava a té si všichni letos užijí dost. Jsem rád, že k tomu mohu i letos přispět.“ Jiří Mádl je ambasadorem Dne dětské onkologie od jejího prvního ročníku.
Onkologické onemocnění přináší velké starosti, týdny a měsíce prožité v nemocnici nebo doma bez aktivit, na které byly děti dříve zvyklé. Ale ve většině případů neznamená konec života. „V roce 2009 lékaři zjistili, že mám v koleni zhoubný nádor, který by nebyl operací celý odstranitelný. Jedinou možností byla amputace. Nevadilo mi, že nebudu mít nohu, důležité bylo, že přežiju,“ konstatuje Věra Závorková, plavkyně a cyklistka. „Věrka se mě po amputaci ptala, jestli bude moci sportovat. Řekla jsem jí, že ano, a ona dnes sportuje v mnohem větší míře než dříve,“ vzpomíná MUDr. Lucie Hrdličková. Velkým snem Věry Závorkové je paralympiáda v Tokiu v roce 2020. „Dříve jsem neměla žádné cíle, teď jich mám spoustu,“ doplňuje sportovkyně.
Nemocné děti připomíná i mezinárodní den
Den dětské onkologie navazuje na Mezinárodní den dětské onkologie, který je organizován každoročně 15. února v mnoha zemích světa.
HAIMA CZ, z. s., je sdružení rodičů pacientů a bývalých pacientů po onkologické léčbě v dětském věku, které vzniklo v roce 1991 na dětské hemato-onkologii v pražské Fakultní nemocnici Motol. Na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním. Den dětské onkologie pořádá již od roku 2015. Více informací najdete na www.haima.cz.
(tisková zpráva)
