Jaké to skutečně je, žít s roztroušenou sklerózou? Bez mýtů a pověr

Život s roztroušenou sklerózou včera a dnes

Internet dnes pacientům nabízí spoustu dobrých, ale i zavádějících informací. V oblasti roztroušené sklerózy (lidově eresky) se vyskytuje spousta mýtů či pověr, které vychází z minulosti, a přestože dnes jsou již popřeny aktuálními poznatky i možnostmi moderní medicíny, v povědomí pacientů stále přetrvávají. 

Jedním z mýtů je například představa, že diagnóza roztroušené sklerózy se automaticky rovná životu na vozíku. To dnes naštěstí už neplatí. Díky možnostem časnější diagnostiky i existenci nových léků vypadá dnes život s roztroušenou sklerózou většinou úplně jinak. O svých přátelích, pokud se nám sami nesvěří, tak často ani nevíme, že se s touto nemocí léčí. Roztroušená skleróza totiž v 21. století představuje léčitelné onemocnění a zdaleka neznamená, že člověk skončí na vozíku. Většina pacientů s ní žije plnohodnotný život.

K mýtům dnes již patří naštěstí i to, že žena s roztroušenou sklerózou nebude mít nikdy vlastní děti. Jaká je skutečnost? Během těhotenství – díky hormonům placenty – aktivita nemoci většinou ustupuje, ale po porodu dochází k hormonálním změnám, které prvních 6 měsíců po porodu znamenají vyšší riziko nové ataky. Těhotenství i léčbu je proto vhodné plánovat. Lékaři doporučují kojení první 3 měsíce a poté zahájení léčby.

U každého pacienta má choroba individuální průběh. Dokonce ani u jednovaječných dvojčat neprobíhá stejně. Jestliže jí trpí někdo z vaší rodiny, neočekávejte stejný průběh u sebe.

Co je roztroušená skleróza a jak vzniká?

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém (mozek a míchu). Zánět vede k poškození myelinu, což je obal nervového vlákna, a dokonce dokáže poškodit i samo nervové vlákno. Nervové vlákno, které má postiženo jen myelin, je ještě schopno vést signály, ale vede je pomaleji. Pokud dojde k poškození nejen myelinu, ale i samotného nervového vlákna, ztratí nervová buňka svou funkci. Naštěstí má tělo náhradní mechanismy, jak ztrátu této funkce kompenzovat. Jakmile se však tyto náhradní mechanismy vyčerpají, dochází k nevratné ztrátě jejich funkce.

Mnoho podob atak

Roztroušená skleróza se projevuje tzv. atakami, tedy náhlými vzplanutími nemoci. A jak konkrétně ataky vypadají? Ataka se může projevit třeba jako postupně vzniklá slabost v noze nebo jako dvojité či rozmazané vidění.

Existuje však také tzv. pseudoataka, což není skutečná ataka, ale připomíná ji. Nastává například po větší fyzické aktivitě, v horkém počasí nebo v souvislosti s menstruací. Zpravidla se jedná o starý příznak, který se znovu projevil právě třeba dočasným zvýšením teploty; může ho tak vyvolat třeba i horká lázeň.

Vyšetření a léčba roztroušené sklerózy

K diagnóze roztroušené sklerózy je nezbytné vyšetření magnetickou rezonancí, které poskytne přesné zobrazení míst, kde se v mozku nebo míše objevil nový zánět. Příslušné nálezy pak lékaři srovnávají s obtížemi pacienta. Jako potvrzující vyšetření je obvykle doplňují ještě vyšetření mozkomíšního moku (likvoru) pomocí tzv. lumbální punkce, pomocí níž se v případě roztroušené sklerózy ukáže zvýšená aktivita imunitního systému.

Léčba ataky spočívá v podávání vysokých dávek kortikoidů. Pomocí moderních léků je pak možné zastavit aktivitu nemoci (nový příznak nebo novou lézi nalezenou na magnetické rezonanci) i léčit příznaky onemocnění. Nedílnou součástí léčby je také rehabilitace.

Dbejte na dostatek vitaminu D

Mnoho pacientů se obává, že jejich děti budou také trpět roztroušenou sklerózou. Riziko pro potomky je přitom nízké. V celé populaci dosahuje 0,1 %, onemocní tedy 1 člověk z 1000. Jeden příbuzný 1. stupně (matka, otec, sourozenec, dítě) s roztroušenou sklerózou zvyšuje riziko na 3 %, u jednovaječných dvojčat dosahuje maximálně 30 %.

Co ale není mýtem o roztroušené skleróze, a naopak představuje jeden z mála ovlivnitelných faktorů vzniku nemoci, je, že v její prevenci hraje důležitou roli dostatek vitaminu D. Jedná se o poměrně nový poznatek.

Omezení ano, ale již ne tak zásadní

Přináší roztroušená skleróza nějaká omezení? Lidé, kteří jí trpí, by se měli vyhýbat povoláním, která v určitém období vyžadují podávání vysokého výkonu (jako např. vrcholové sporty), jinak omezení neexistují. Při cestování do zahraničí by měli volit jiné destinace než ty, kde se vyskytuje žlutá zimnice, a je proto vyžadováno očkování. Očkování proti žluté zimnici může vyvolat ataku roztroušené sklerózy.

(hah)

Zdroj:

LÍZROVÁ-PREININGEROVÁ, J. Roztroušená skleróza – na co jste se ještě chtěli zeptat? Žijeme s roztroušenou sklerózou. Holliday Inn Congress Prague Center, Praha: Novartis, 20. 5. 2019.