EDA pomáhá rodinám dětí se zrakovým postižením
Každý z nás se může najednou ocitnout v nečekaně obtížné situaci. Své o tom vědí především rodiče dětí se zdravotním postižením nebo závažnou diagnózou. Často jim schází potřebné informace a mnohdy i finanční prostředky k zajištění náležité péče nebo pomůcek. Životní příběh maminky Lenky a syna Štěpánka ale jasně dokazuje, že i v takové chvíli je na koho se obrátit. V jejich případě se jednalo o službu rané péče poskytovanou organizací EDA. Díky ní už teď paní Lenka ví, že i s těžkou zrakovou vadou může Štěpánek plnohodnotně žít.
Jmenuji se Lenka a jsem maminkou tří dětí. Terezce je 14 let, Jakubovi 13 a Štěpánkovi bude 8 let. Třetí děťátko nebylo vzhledem k mému onemocnění (Crohnova choroba) již plánováno, ale pod dohledem všech specialistů a odborníků jsem těhotenství se Štěpánkem zvládla bez jakýchkoli problémů. Maličký se narodil 18. 8. 2009; přisál se již na sále, porodní váha i míra byly v naprostém pořádku a my jsme byli moc šťastní, že jsme to všechno takto zvládli, že naše obavy byly zbytečné a rozhodnutí ponechat si Štěpánka správné.
Po čtvrtém měsíci Štěpánkovi začalo ujíždět očičko, ale nevěnovala jsem tomu větší pozornost. Jediné, co jsem řešila, bylo hadrové tělíčko; to, že nedokáže udržet hlavičku. Srovnávala jsem to se staršími sourozenci a nezdálo se mi to. Dětská lékařka nás tedy odeslala na vyšetření očního pozadí a objednala konzultaci na dětské neurologii. Na našem očním nás paní doktorka odmítla vyšetřit z důvodu, že zatím Štěpánek nesedí. Nicméně nás poté čekala návštěva neurologa, který nám hned sdělil, že se jedná o nějakou oční vadu, kterou on diagnostikovat nemůže, a že to jinak vypadá na hypotonii.
V tu chvíli jsem měla pocit, proč zrovna já musím mít takovou smůlu. Proč Štěpánek nemůže být jako ostatní děti? Co nás vůbec čeká? Naštěstí máme senzační paní neuroložku, která nám vždycky dokáže pomoci, poradit a svým způsobem nás uklidnit. V první řadě Štěpánka odeslala k jinému očnímu specialistovi, kde nám ihned změřili oči a v osmi měsících Štěpánek dostal brýle; pro mne jako matku bylo hodně těžké, když nám „napálili“ hned 4,5 dioptrie na obě očička.
Otázky, co bude dál, tu však byly stále. Proto nám paní neuroložka řekla i o rané péči – že je to služba, která se zabývá rodinami dětí s postižením a která jim radí, jak posouvat vývoj dětí dopředu. Tenhle krok byl na nás – zavolala jsem tedy do neziskové organizace poskytující ranou péči, EDA cz, z.ú., kde se mnou poradkyně ranné péče hned od začátku komunikovaly. Domluvily jsme si konzultaci a pak už to jen jelo. Těch informací byla spousta a my jsme byli moc šťastní, že v tom nejsme sami; že je tu někdo, kdo za námi pravidelně přijede a kdo nám podává pomocnou ruku. Takový hodně vzdělaný anděl strážný, který vám ukazuje správnou cestu, aby to, co děláte, mělo efekt – nejen pro dítě, ale i pro celou rodinu.
Na přelomu dalšího roku jsme dostali novou poradkyni rané péče a já jsem měla trochu strach, jak bude Štěpánek reagovat – není moc zvyklý na nové lidi. Mé obavy byly ovšem úplně zbytečné. Naši poradkyni Martinu si hned zamiloval, stejně jako ostatní členové rodiny, a my jsme věděli, že tato spolupráce bude výborná. Ať se to týká půjčování hraček na stimulaci zraku, na rozvoj motoriky, nebo různých rad a nápadů, po všech stránkách to bylo prostě báječné. Vždy, když se blížil termín konzultace, jsme se všichni moc těšili na spoustu dalších nápadů, které nám poradkyně předá, na to, jak ukážeme, co Štěpánek dokázal nebo co ne. Byli jsme rádi, že všechno v klidu probereme, popř. změníme.
Velkým přínosem pro nás určitě bylo také naše první setkání rodičů v EDOVI, kam jsme vzali i nové přátele ze svého města – rodiny dětí s postižením. A všem se nám tam moc líbilo. Nešlo jen o zajímavé informace, ale také o poznání dalších lidí s obdobným osudem, o chvilku odreagování a možnost „mít chvilku pro sebe“.
V současnosti bydlím sama se Štěpánkem a Jakubem v bytě ve Středočeském kraji. S pomocí naší poslední poradkyně Jany jsem si udělala řidičský průkaz, abych mohla Štěpánka vozit autem, kam bude třeba. Nyní chodí Štěpánek do speciální školy, kde se úspěšně adaptoval. Protože služba rané péče může trvat nejdéle do sedmi let věku dítěte, jsme nyní už klienty školského poradenského zařízení (konkrétně Speciálně pedagogického centra EDA). Poradkyně rané péče nám chybí, protože nám přirostly k srdci. Jsme s nimi však v kontaktu alespoň e-mailem a telefonem, abychom dávali vědět, jak jde náš život se Štěpánkem dále.
Závěrem chci poděkovat celé neziskové organizaci EDA za její znamenitou práci, která se odráží hlavně na našich ratolestech; poděkovat celému jejímu týmu. Poradkyně rané péče byly a jsou pro nás nadále jako strážní andělé, kteří nás střeží na cestě životem.
Lenka a Štěpánek Vaňkovi, bývalí klienti rané péče EDA a současní klienti Speciálně pedagogického centra EDA
Více o neziskové organizaci EDA a jejích službách na www.eda.cz.
Organizace je členem odborné profesní organizace Asociace pracovníků v rané péči www.aprp.cz.
EDA je držitelem značky Spolehlivá veřejně prospěšná organizace.
Každá finanční pomoc je pro EDU důležitá!
Organizace poskytuje své služby potřebným zcela zdarma. Dárcovský příspěvek pomůže i nadále nabízet klientským rodinám kvalitní péči. Podpořit organizaci můžete koupí výrobků EDA – v nabídce je např. zrakově stimulační kolekce triček, náušnic, batohů a tašek. Veškeré informace o dárcovství najdete na www.eda.cz/chci-pomoci.
