Sdružení mladých sklerotiků: S ereskou nemusí být nikdo sám!
Roztroušená skleróza je chronická choroba, která umí značně zkomplikovat život. Kromě léčby může pacientům pomáhat také sdílení jejich problémů se stejně nemocnými lidmi. V zahraničí je takových sdružení mnoho, najdou se však už i u nás. Nejjednodušší je kontakt přes sociální sítě.
Roztroušená skleróza je jedno z autoimunitních onemocnění, které postihuje nervový systém. Některé buňky se vymknou kontrole a začnou místo ochrany organismu ničit vlastní nervovou tkáň. Spouštěcím mechanismem může být infekce nebo dlouhotrvající stres. Dříve nemoc vedla k invaliditě, dnes je již k dispozici účinná terapie tzv. léky ovlivňujícími průběh onemocnění. A přestože diagnóza eresky přináší mnohé změny, nemocní často mohou vést plnohodnotný život jak rodinný, tak i pracovní.
Varovné signály
Příznaky roztroušené sklerózy bývají nenápadné a různorodé.
- Často bývá postižen zrakový nerv. Pacient pak má pocit rozmazaného vidění, výpadky části zorného pole nebo cítí za okem bolest.
- Dalším častým projevem bývá mravenčení nebo porucha citlivosti v obličeji či končetinách, celková únava a pokles aktivity.
- Mohou se vyskytnout i sexuální poruchy, urgentní nucení na močení, potíže s rovnováhou, výkyvy nálady a postupně i poruchy paměti.
Společně to jde líp
Množství osob, kteří onemocní ereskou, stále roste. Je to dáno nejen lepší a dřívější diagnostikou, ale i vlastním nárůstem onemocnění. V Evropě je asi 80 pacientů na 100 000 obyvatel. Nemoc se nejčastěji projevuje ve věku od 20 do 40 let a více u žen (2 : 1). Na onemocnění ale člověk nemusí být sám. U nás existuje pomocná organizace sdružující pacienty s názvem Sdružení mladých sklerotiků. Usnadňuje překonávání těžkých začátků a ukazuje možnosti, jak to s nemocí zvládat. Tato organizace sdružuje mladé lidi s aktivním přístupem k životu. Nejde ani tak o věk, ale hlavně o aktivní přístup k životu. Vítáni jsou nejen pacienti s ereskou, ale i jejich rodiny, přátelé, lékaři a pečovatelé.
Pro lepší život
Cíle organizace Sdružení mladých sklerotiků jsou následující.
- Usnadnit pacientům vyrovnat se s diagnózou chronické nemoci a motivovat je k aktivnímu přístupu k léčbě.
- Poskytovat přístup k ověřeným informacím o eresce a umožnit vzájemné sdílení rad a praktických zkušeností.
- Pořádat pro pacienty akce s osvětovým, kulturním, sportovním a společenským programem.
- Podílet se na zlepšování životních podmínek nemocných včetně dostupnosti komplexní léčby.
- Popularizovat a přibližovat aktivní život s roztroušenou sklerózou široké veřejnosti.
(imt)
Zdroj:
https://www.ereska-aktivně.cz
http://www.mladisklerotici.cz/kontakty/