Revmaporadna nabízí psychologickou podporu pacientům se sklerodermií
V listopadu 2021 byl spuštěn projekt akutní psychologické pomoci pro pacienty se systémovou sklerodermií nazvaný Revmaporadna. Jeho cílem je pomoci nově diagnostikovaným pacientům se systémovou sklerodermií i těm, kteří se s tímto onemocněním dosud nevyrovnali. Zájemci mohou využít úvodní psychologické konzultace zdarma.
V České republice je v současné době zhruba 1 760 nemocných se systémovou sklerodermií, každoročně přibude odhadem 140 nových případů. Jde o vzácné autoimunitní onemocnění, které postihuje častěji ženy (až 5× častěji než muže). „Pacienti bývají po vyřčení diagnózy často v situaci, kdy mají pocit, že pro ně skončil život. Nevědí, kde začít, jak dál, co mohou čekat ani jak své onemocnění komunikovat rodině či v zaměstnání. A s tím vším jim psycholog může hodně pomoci,“ vysvětluje Michaela Linková, koordinátorka pacientské skupiny Skleroderma, jež je iniciátorem a spolutvůrcem Revmaporadny a působí v rámci organizace Revma Liga.
Revmaporadna, která je podporována společností Boehringer Ingelheim, zprostředkovává pacientům se systémovou sklerodermií objednání ke zkušené psycholožce RNDr. MUDr. Mgr. Monice Červinkové, Ph.D. Registrovaní mohou využít jak osobní návštěvy u terapeutky v Praze 4, tak konzultace v online prostředí. Stačí pouze vyplnit kontaktní formulář pro objednání na www.revmaporadna.cz.
S čím konkrétně Revmaporadna pomáhá
Sama Monika Červinková považuje psychologickou podporu nemocných se systémovou sklerodermií za velmi důležitou a dodává: „Jedná se o závažné chronické onemocnění, které mnohdy významně zasáhne do dosavadních hodnot a jistot pacienta. Často pro něj znamená významné omezení jeho dosavadních aktivit a zvyklostí a může omezit i jeho soběstačnost. K tomu se ještě může přidat časté téma z komunikační oblasti, jako například nevyžádaná nebo nevhodná forma pomoci z okolí.“
V rámci konzultací s psycholožkou pacienti řeší samozřejmě vše, co je spojené s jejich onemocněním, včetně komunikace s okolím či lékaři. V neposlední řadě pak přicházejí i s „běžnými“ tématy, která s jejich nemocí přímo nesouvisejí, jako jsou například rodinné a partnerské problémy, potíže s dětmi či témata související s prací. Díky psychologické podpoře si tak mohou lépe nastavit péči o své celkové duševní zdraví.
Užitečnost Revmaporadny podtrhuje zpětná vazba jedné z pacientek: „Doporučuji všem, i těm, kdo si myslí, že to nepotřebují. Paní doktorka je odborník na slovo vzatý, nic není potřeba dlouho vysvětlovat, hned ví, o co jde. Po našem povídání jsem se cítila skvěle a mám zase nad čím přemýšlet.“
O pacientské skupině Skleroderma
Pacientská skupina Skleroderma je spoluautorem a realizátorem pravidelných online webinářů zaměřených na edukaci pacientů s revmatickým onemocněním (tzv. Akademie zdravotní gramotnosti) či se podílí na přípravě instruktážních videí, jak cvičit. Spolupořádá workshopy s psychologem a koučem nazvané „Jak (z)vládnout svou (ne)moc“ a „Komunikace (ne)jen s lékařem“ a pro letošní rok připravuje také další témata webinářů a workshopů. „V neposlední řadě se zaměřujeme i na edukaci praktických lékařů a veřejnou osvětu,“ dodává Michaela Linková.
Další informace získáte na webu Revma Ligy a v pacientské skupině Skleroderma na Facebooku či Instagramu.
