Revmaporadna nabízí zprostředkování bezplatné psychologické pomoci pacientům se sklerodermií a myozitidou
Projekt Revmaporadna se věnuje bezplatné psychologické pomoci pacientům se systémovou sklerodermií a nově – od ledna 2023 – také pacientům s myozitidou. Poradna může být přínosná především pro nově diagnostikované pacienty, ale důležitá je i pro ty s déle stanovenou diagnózou, u kterých se projevuje zhoršení stavu.
Odbornou psychologickou pomoc ve formě osobní nebo online konzultace nabízí Revmaporadna od listopadu roku 2021. Společný projekt pacientské skupiny Skleroderma a společnosti Boehringer Ingelheim si klade za cíl usnadnit přístup pacientů k odborné psychologické pomoci a nalézat individuální řešení v situacích spojených s daným onemocněním.
Psychologická pomoc spočívá v podpoře pacientů při vytváření nového náhledu na život s nemocí nebo při hledání nového hodnotového žebříčku, a to s ohledem na situaci každého nemocného. „Pacienti bývají po vyřčení diagnózy často v situaci, kdy mají pocit, že pro ně skončil život. Nevědí, kde začít, jak dál, co mohou čekat ani jak své onemocnění komunikovat rodině či v zaměstnání,“ popisuje koordinátorka pacientské skupiny Skleroderma a zároveň iniciátorka a spolutvůrkyně Revmaporadny Michaela Linková.
Psychologická podpora jako standardní součást léčby závažného onemocnění
Systémová sklerodermie a myozitida jsou závažná a vzácná autoimunitní zánětlivá onemocnění, projevující se změnami v pojivové tkáni. Onemocnění postihují kůži (zejména u sklerodermie), pohybový aparát a často i řadu vnitřních orgánů a zpravidla vedou k postupným úpravám životního stylu. Řada těchto změn může být ze strany pacientů obtížně přijímána.
Určení diagnózy může být u těchto onemocnění zdlouhavé, zároveň se samotným pacientům nesnadno komunikuje o nemoci s blízkými, v zaměstnání nebo i s lékaři. Poradna je zde právě pro ty, kteří se vyrovnávají s onemocněním a komunikačními nesnázemi. Vzhledem k vzájemnému ovlivnění psychických a somatických procesů je navíc péče o psychické zdraví obecně velmi důležitá.
„Psychologická podpora pacientů by měla být standardní součástí léčby, protože psychologické faktory – zejména stres, který je ústředním tématem v této oblasti – mohou do léčby zasáhnout velmi negativním způsobem. A naopak, když se se stresem naučíme vypořádávat, může to mít pozitivní efekt,“ zdůrazňuje psycholožka Monika Červinková. Právě ona v rámci Revmaporadny poskytuje zájemcům psychologické osobní i online konzultace.
Jak Revmaporadna funguje?
Je to velmi snadné. Na www.revmaporadna.cz zájemci o objednání – pacienti s diagnostikovanou systémovou sklerodermií či myozitidou – vyplní online formulář se základními údaji a odešlou jej. Tento formulář slouží jako žádost o objednání na bezplatnou konzultaci u psycholožky RNDr. MUDr. Mgr. Moniky Červinkové, Ph.D.
Pro dojednání konkrétního termínu jsou poté zájemci o objednání kontaktováni telefonicky sestrou z uLékaře.cz.
Zdroje:
- Revmaporadna nabízí psychologickou podporu pacientům se sklerodermií. uLékaře.cz, 17. 2. 2022. Dostupné na: www.ulekare.cz/clanek/revmaporadna-nabizi-psychologickou-podporu-pacientum-se-sklerodermii-482977
- Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky. uLékaře.cz, 28. 6. 2022. Dostupné na: www.ulekare.cz/clanek/na-spravnou-diagnozu-cekaji-lide-se-sklerodermii-roky-483216
- Systémová sklerodermie: Ideálně by léčba pomocí léků a rehabilitace měla jít ruku v ruce s psychologickou podporou pacientů. proLékaře.cz, 28. 6. 2022. Dostupné na: www.prolekare.cz/novinky/systemova-sklerodermie-idealne-by-lecba-pomoci-leku-a-rehabilitace-mela-jit-ruku-v-ruce-s-psychologickou-podporou-pacientu-131209
- Psychologická poradna pro pacienty se systémovou sklerodermií. Revma Liga, 3. 11. 2021. Dostupné na: www.revmaliga.cz/klub/skleroderma/psychologicka-poradna-pro-pacienty-se-systemovou-sklerodermii