29. 2. je výjimečný den – Den vzácných onemocnění
Více než 80 zemí po celém světě se rozhodlo připojit ke Dnu vzácných onemocnění a upozornit širokou veřejnost na fakt této problematiky. V současné době bylo diagnostikováno více než 6 000 vzácných onemocnění. Většina z nich je bohužel nevyléčitelná. Pacienti jsou navíc často odkázání na pomoc druhého.
Více než 80 zemí po celém světě se rozhodlo připojit ke Dnu vzácných onemocnění a upozornit širokou veřejnost na fakt této problematiky. V současné době bylo diagnostikováno více než 6 000 vzácných onemocnění. Většina z nich je bohužel nevyléčitelná. Pacienti jsou navíc často odkázání na pomoc druhého.
S vážnou nemocí si začnete vážit všeho běžného
Vzácné onemocnění je také blízké paní Ivona z Litvínova, která společně s manželem Jaroslavem vychovává dvě děti – osmnáctiletého Davida a čtyřletou Ninu. Když bylo Nině 6 měsíců, lékaři jí po sérii vyšetření diagnostikovali závažné genetické onemocnění, které celou rodinu velice zasáhlo.
Jednalo se o Miller-Diekerův syndrom, což je vzácné geneticky podmíněné onemocnění, které je spojeno s poruchou chromozomu 17 a s tím spojenou ztrátou několika sousedních genů. To s sebou nese narušení vývoje mozku, který nemá charakteristické kličky a je tvořen méně vrstvami. Vývoj dětí ustrne ve věku několika málo měsíců a zůstává na úrovni batolete jak po psychické, tak po fyzické stránce. Onemocnění je bohužel neléčitelné. Zdravotní stav Ninušky je komplikován také těžkou epilepsií, má zavedenou sondu pro příjem potravy (PEG) a je odkázána ve všech úkonech na pomoc maminky.
„Od stanovení diagnózy se náš život od základů změnil, hodně jsme ztratili, ale ještě více získali, a to v podobě úcty ke všemu běžnému. Ninuška je i přes nepřízeň osudu velká bojovnice, je to malá holčička s vůlí silné ženy,“ říká paní Ivona a pokračuje: „děláme vše pro to, aby se zmíněným trápením vyhnula - rehabilitujeme, inhalujeme, máme pravidelný denní režim.“
O pomoc Dobrých andělů požádala kamarádka
Rodině se objevilo v souvislosti s onemocněním Niny mnoho nových nákladů, musí například hradit potřebné rehabilitace, dopravu do nemocnice či ozdravné pobyty na horách, které Nince velmi prospívají. Paní Ivona nemůže na návrat do zaměstnání ani pomyslet. S navýšením příjmu domácnosti jim pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Ta pomáhá rodinám s dětmi, které se vlivem vážné nemoci dostaly do finanční tísně.
„Dobrého anděla jsem znala z reklamní kampaně, ale neměla jsem odvahu o pomoc požádat, byť jsme ji potřebovali. Kamarádka udělala rozhodnutí za mě a zjistila u nadace všechny potřebné informace. Jsem jí za to velmi vděčná. Vyplnění žádosti bylo jednoduché a finanční pomoc okamžitá. A navíc pravidelná, každý měsíc. Pro nás je to neskutečná pomoc. Děkujeme všem Dobrým andělům,“ vzkazuje paní Ivona.
Rok 2015 byl pro Ninušku velmi náročný, byla často nemocná a velmi zeslábla. Z tohoto důvodu nemohla s maminkou letos absolvovat plánovanou lázeňskou léčbu. Paní Ivona doufá, že s častými respiračními onemocněními pomůže Nině mimo standardní léčby také tradiční čínská medicína, kterou nyní zkouší. S dcerou i nadále pokračuje v pravidelné rehabilitaci a hipoterapii, která Nině velmi pomáhá. Paní Ivona doufá, že se bude v tomto roce Ninuška cítit lépe, aby jí mohla opět dopřát ozdravný pobyt na horách.
Stát se Dobrým andělem je jednoduché
Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Zároveň dárce získá přístup do Andělského účtu, kde uvidí konkrétní příběhy rodin, kterým pomáhá. Jeho příspěvky jsou odevzdávány do posledního haléře potřebným, protože provoz nadace je hrazen ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou do pomoci zapojit.
