Závažnou nemoc zvládá maminka dvou dětí obdivuhodně
36letá Marie Zahradníková patří mezi zhruba 18 tisíc českých pacientů s roztroušenou sklerózou. Toto neurologické autoimunitní onemocnění jí lékaři diagnostikovali, když jí bylo 24 let. Od té doby stihla porodit dvě děti, které jsou nyní ve věku 6 a 8 let, a zvládá pracovat na plný úvazek. Nemoc se však u ní během let poměrně zhoršila.
Usměvavá, milá a optimistická. Tak působí 36letá pacientka s roztroušenou sklerózou Marie Zahradníková. A to přesto, že jí neurologické onemocnění přináší v každodenním životě řadu obtíží. Oslabená levá horní a zejména dolní končetina ji totiž značně limitují, a to především v chůzi, při které se opírá o hole. Bez jejich pomoci neujde ani 100 metrů.
Necitlivá kůže a zánět očního nervu
Vůbec poprvé se u ní nemoc projevila před 12 lety. „Po přechozené viróze jsem začala mít pocit necitlivé kůže od pasu dolů. Ve sprše mi připadalo, že voda teče zcela vařící,“ popsala s tím, že potíže postupně vymizely, a tak lékaře ani nekontaktovala.
Za nějakou dobu se ovšem objevil jiný zdravotní problém – zánět očního nervu. „Bolelo mě silně za okem, měla jsem výpadky vidění. Na očním oddělení mi hned řekli, že by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu,“ uvedla Marie. Vyšetření pomocí magnetické rezonance podezření potvrdilo, mladá žena se proto začala léčit v RS centru na Neurologické klinice 1. LF a VFN v Praze na Karlově náměstí.
Změny zasáhly práci i osobní život
Nemoc se v té době projevovala typickým střídáním atak a remisí, tedy obodbími, kdy se intenzita choroby výrazně zvýší a naopak, kdy je bez příznaků. To se ovšem změnilo vlivem dvou těhotenství, po nichž u pacientky došlo k výraznému omezení hybnosti.
Navzdory onemocnění je Marie, která pracuje jako výzkumník v oboru lesnictví, dále velmi aktivní. „Stále pracuji na plný úvazek, pracovní náplň se mi ale trochu změnila. Fyzicky už nezvládnu jezdit do terénu při sběru dat v lesních porostech. Větší část mé činnosti teď spočívá ve zpracování dat na počítači,“ prohlásila. Velmi si při tom chválí svého zaměstnavatele, který jí umožnil pracovat z domova.
Ve snaze trávit volný čas s dětmi aktivně si také pořídila elektrickou tříkolku, díky níž může svou rodinu doprovázet na pěších nebo cyklistických výletech. Využívá také pomoci v domácnosti, protože některé úklidové činnosti by už jednoduše nezvládla. „Jednak jsem rychleji unavená, a proto potřebuju často delší odpočinek. Navíc některé činnosti, jako je například zametení hromádky smetí, ani nejsem schopna provést, protože si nedřepnu,“ řekla.
Biologická léčba je pro pacienty dostupná dříve
Marie užívá biologickou léčbu. V současnosti má již její druhý typ, který je silnější a účinnější než původní léky. „Optimální by bylo, kdyby léky druhé volby dostala úplně na začátku. Dneska už postupujeme nesrovnatelně agresivněji než v době, kdy se u pacientky nemoc projevila,“ dodala doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z RS centra na Neurologické klinice 1. LF a VFN, v jejíž péči Marie je.
Dostupnost péče o pacienty s roztroušenou sklerózou se během posledních let v České republice výrazně zlepšila. V důsledku nařízení vlády (307/2012 Sb.) lékaři od ledna 2013 nasazují nově diagnostikovaným pacientům biologickou léčbu do 4 týdnů od sdělení diagnózy. Většina nemocných také může být léčena ambulantně. „Přestože počet pacientů s roztroušenou sklerózou narůstá, počet akutních hospitalizací průběžně klesá. Jen v období let 2012 až 2018 došlo k více než 40procentnímu poklesu počtu hospitalizačních dní,“ upřesnil prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR.
Příčiny vzniku nemoci jsou stále nejasné
V minulosti byla úspěšnost léčby jen přibližně 30 %, u většiny nemocných choroba vedla různým tempem k invaliditě a předčasnému úmrtí. V současnosti je situace jiná. Velká část pacientů zvládne s nemocí pracovat a relativně plnohodnotně žít. Většina žen se také dočká vlastních dětí.
Roztroušenou sklerózou trpí celosvětově asi 2,5 milionů nemocných, především žen. Nemoc zpravidla propuká mezi 20. a 40. rokem. Příčiny jejího vzniku nejsou ale dosud objasněné. Hovoří se mimojiné o negativním vlivu kouření, nedostatku vitaminu D, jednou z hypotéz je také příliš sterilní prostředí, kterým se populace obklopuje. Spouštěčem může být také infekce virem EB a vliv bývá přisuzován i složení střevního mikrobiomu.
(lek)
Zdroj:
Tisková konference a tiskové materiály Asociace inovativního farmaceutického průmyslu, 5. 12. 2019.
