Nemožnost polykání tuhých i tekutých jídel+podezření na alergo-imulogický problém
Dobrý den paní doktorko,
velmi si vážím vašeho času a mnohokrát za něj děkuji! Četla jsem vaše odpovědi a byli vždy moc milé a soucitné.
Obracím se na Vás s prosbou, jak nadále postupovat v léčbě mé nemoci, která se dle názoru různých doktorů velmi liší. Díky vleklému, dle mého ne příliš léčenému stavu, na tom jsem každým dnem hůře a hůře, a to jak po fyzické, tak psychické stránce. Pokusím se shrnout průběh nemoci.
Je mi 31l, nikdy jsem netrpěla na alergie, pouze potvrzená krevní cestou celiakie, 13l trpím na spastickou zácpu, prý se to stává při častých traumatech, žal jsem je v životě skutečně měla a po jedné hnisavé angíně se mi vytvořil abces na madlích, následovala hospitalizace v nemocnici a po dobu několika dní opakované „prostříhávání“ abcesů. To, co mi zbylo a to doslova, po mandlích, mi nadále zůstalo. Jedna strana mandle patrná, druhá strana takřka mandle není vidět. Jako maličká do 8l jsem trpěla na akutní laryngitidy, které si do teď pamatuji díky několikrát nemožnosti dýchání. Jsem nekuřačka, alkohol piji naprosto výjimečně, snažím se žít celý život zdravě i díky sportu, který miluji.
Více jak před měsícem a půl jsem začala pozorovat, že se při jídle zakuckám a jídlo mi občas „zapadne“ kam nemá. Přítel se smál, že neumím jíst, mě to však vystrašilo, přesto jsem nadále jídlo pozřela, jen se vyhýbala potravinám, které mi dělaly problémy (oblíbené sýry typu Parenica, hroznové víno, rizoto aj). Když se přidal problém polknout i vývar a silné zahlenění, které mi způsobovalo dušení, nešlo ani vykašlat, ani posunout níže, nos jsem měla naprosto čistý, ani žádnou chřipkou jsem netrpěla, v zrcátku jsem však pozorovala bílý hlen, který mě tekl po sliznici a dokonce jsem si ho mohla vyndat štětičkou, zda li se mi to nezdá, už jsem neváhala a zamířila k praktickému lékaři, který byl ode mne více jak 40km díky přestěhování k příteli. Uvádím, že jsem si našla novou a velmi milou paní doktorku, jelikož bývalý praktický lékař mi sdělil, že je to „pouze“ psychický blok a ať je na mě přítel hodnější. Nevidí důvod mě někam jinam posílat. „Vydobyla“ jsem si alespoň plicní vyšetření, zda li není na vině třeba astma, jelikož se mi v poslední době velmi špatně dýchalo, omlouvala jsem si to však změnou prostředí, začala jsem pracovat u přítele v zahradnictví (8měsíců denně ve skleníku, s hnojivama, jedy na myši, substráty atd) a ačkoli jsem byla před lety vyšetřena na alerg. pyly atd, vše bylo v pořádku, říkala jsem si, že u mě mohla přeci jen vzniknout alergie a musím si udělat co nejdříve nové testy. To jsem však nestihla. Po plicním vyšetření, které dopadlo naprosto v pořádku díky celoživotnímu sportu a vyhýbání se kouření, zakouřeným prostředí atd, následoval rychlý sešup mého stavu směrem dolu. Přidaly se silné otoky v dýchacích cestách, celý krk, jazyk; žal, dýchací cesty mi nikdo nevěřil, pouze že je „divné“, co to mám s jazykem. Díky hospitalizaci v nemocnici jsem si mohla vše vypsat, kdy a jak to začalo a jaký byl průběh nemoci, jelikož doktoři jsou momentálně na konci a nevědí, co se mnou dále. Nyní jsem ve fázi, kdy bez kortikoidů nemohu dýchat, mám silný pocit sevření hrdla, jsem pouze na vodě, propasírovaných polévkách a bílých jogurtech, které kupodivu polknu, ale každé sousto musím zapít čistou vodou. Mám potíže s kontrolou a umístěním jídla v ústech, samovolném vpadnutí jídla při pouhém vložení jídla lžící do úst, mám li hlavu narovnanou, jím pouze s bradou dole na hrudi, mohu pouze krémové či vodové konzistence, zkoušela jsem bezlepkové těstoviny i bramboty, vše po rozkousání samo zapadává a musím vykašlávat, abych se neudusila( mohla by být spojitost s traumatem, který jsem prožila při odstranění abcesů na mandlích či tím, že jsem nikdy neměla pořádně dávivý reflex? Zvracela jsem naposledy jako maličká, pak už nikdy), kašlu nyní stále po všem i po napití, následně mám chraplavý hlas a i dlouhé mluvení mi dělá problémy, že zachvilku ztrácím hlas úplně a špatně se mi dýchá. Sousto se mi po polknutí posunuje strašně pomalu jícnem, po pár soustech musím udělat pausu a až po 5min pokračovat v jídle( vyšetření kontrastní látkou, když jsem do sebe vodu s kontr. látkou konečně dostala, bylo negativní, sama jsem však viděla na puštěném záběru, že přesně, kde ukazuji pro mne pocit otoku v krku, polknutí látka zpomalí, ale pak zcela bez problémů pokračuje dále, zjištěno však patrné zpoždění polykacího reflexu a nedostatečný kontakt kořene jazyka se zadní hltanovou stěnou, viz vyšetření) – nyní hledám pracoviště, kde by mi provedli vyšetření kontras.látkou různé konzistence, tuším videofluoroskopického vyšetření, jelikož nemohu žít na vodě a jogurtech. Polévky a čaje pouze vlažné či studené, teplé mi krk, hrtan a okolí zduří, každém polknutí pak slyším křupnutí v ohlasti hrtanu. Žáha mne nepálí, jen cítím žalud. šťávy mnohdy v puse a jdou mi až do nosu. Bolest na hrudi také nemám. Přidala se mi vyrážka (kopřivka) bolestivá kolem úst a na čele + velmi suchá kůže na nohách (viz foto).
Zde je vyšetření a přikládám i foto jazyku při hospitalizaci v Motole, dále výsledky imunologického vyšetření, které jsem dostala do rukou včera.
Nejsem doktor a plně jsem věřila, že mi v nemocnici pomohou, byla jsem však propuštěna s tím, že udělali, co bylo v jejich silách a vše je zřejmě psychické, což si opravdu nemyslím, jsem milovník jídla a měla jsem před nemocí 68kg na 173cm. Nyní ano, jsem na tom psychicky velmi špatně, snažím se však bojovat a hledat sama, pomoci k nalezení problému, takto se nedá žít. Jsem slabá, nemohu nic dělat, do práce chodit, maximálně se jdu nachvilku projít na vzduch.
Podezření mám na Laryngofaryngeální reflux, po shlédnutí imunologických výsledků taktéž možný problém se silnou alergickou reakcí, díky něčemu, co mi způsobilo několikrát, proto ty návštěvy pohotovostí, anafylaktický šok – masivní otok jazyka a dýchacích cest viz foto) a nutnost i v nemocnici, např po pozření jejich čistého vývaru, ihned podat hydrokortizol, jak říkala pí. doktorka v koňské dávce. Reaguji na jakékoli jídlo, nyní díky každodenním užívání kortikoidů, byť 10 mg, Xyzalu, Helicidu i Kinitu na žaludek (viz vyšetření) přežívám a snaším polévku z brokolice a bílý jogurt – nic jiného. Štítná žláza vyšetřena pohmatem, dle pana doktora sono není nutné, je vše v pořádku, cítím však stále přidušení 24h denně.
Prosím o radu, jak dále postupovat, kam se obrátit, jsem naprosto zoufalá a bohužel i mé okolí, o bratra jsem přišla v jeho 23l na srdeční vadu(srdce mám v pořádku), přesto však mé blízké okolí trpí spolu se mnou a velmi špatně se mi na to kouká.
Omlouvám se, za velmi rozsáhlý dotaz, nelze však nepopsat vše, abych něco neopominula. Jména doktorů vynechávám, ačkoli jsem jim velmi vděčná, i když nevědí, co se mnou dále..
Tisícere děkuji za Váš čas a možnost se s Vámi poradit, děláte pro lidi opravdu záslužnou věc a doufám, že se Vám to v dobrém vrací.
S pozdravem a přáním krásného večera
Lenka (omlouvám se, že neuvedu příjmení)
MUDr. Eva Dogoši
Specializace: Dermatovenerologie, Dětské kožní (dermatovenerologie), Korektivní dermatologie Pracoviště: Poliklinika Anděl - DermatovenerologieDomnívám se, že je třeba doplnit ještě vyšetření neurologické ( ev. i MR mozku), ev.magnet...
